2 – É autismo, e agora?!

De repente, um mundo totalmente desconhecido se abriu diante dos nossos olhos. Porém, era preciso desbravá-lo para que pudéssemos seguir em frente, por mais difícil e desafiador que isso pudesse ser. Muitas informações novas apareciam na tela do computador, mas em todas elas havia algo em comum: a inexistência de uma cura para o Autismo. Mas, em qual delas acreditar? Por qual caminho deveríamos seguir? E quais seriam as terapias e tratamentos mais indicados, dentre tantas possibilidades de escolha? Todas essas respostas viriam com o tempo.

Quando uma família recebe um diagnóstico de autismo, não significa que todos irão reagir da mesma maneira. E conosco não foi diferente. Cada um escolheu a alternativa que lhe parecia mais acertada e, em contrapartida, menos arriscada para assimilar aquela nova realidade.

Ao mesmo tempo em que estávamos todos juntos naquela situação, as estradas que trilhávamos eram completamente distintas.

O que só fazia com que aquela realidade parecesse pior do que era de fato.

Alguns pais e familiares preferem não falar no assunto e, com isso, buscam um distanciamento desse universo, ignorando que fazem parte dele.  Outros, diferentemente, tentam fazer todo o trabalho de uma única vez e mergulham por completo no assunto. Acredito que não exista certo ou errado quando se trata desse sentimento tão íntimo. Não há como julgar a reação de cada pai ou mãe de crianças especiais quando, inesperadamente, deparam-se com a notícia de que seu filho terá um desenvolvimento diferente do que é neurotípico.

O mais provável é que todos, em sua condição humana, precisem de um tempo para reorganizarem-se emocionalmente. Afinal, como pais, passamos um longo período imaginando todos os feitos de nossa prole. Imagino que seja humanamente impossível ter nosso depósito de expectativas em relação aos nossos filhos esvaziado sem passar pelo sentimento de perda.  E é natural que seja dessa forma.

A direção que eu, como mãe, escolhi para seguir pode não ter sido a mais acertada naquele momento bastante confuso. Porém, foi o caminho que encontrei para lidar com a minha própria dor.

Investigar sobre as causas do Transtorno do Espectro Autista (TEA) e sobre quais as terapias mais recomendadas, ainda que essas informações fossem bastante difusas e oriundas das mais variadas fontes, ajudou a ocupar minhas tantas noites de insônia. Precisava sentir-me útil. E pesquisar sobre o assunto foi a maneira que escolhi para não me deixar dominar pelo sentimento de culpa, que era inevitável àquela época.

Vivia me perguntando o que eu havia feito de errado ou em qual momento teria falhado na minha missão de mãe, que era a de proteger e zelar por minha pequena Sophia. Teria sido a virose que ela teve pouco depois de nos mudarmos da Argentina para os Estados Unidos? Quem sabe, o uso demasiado de antibióticos por conta da infecção auditiva que manifestou-se aos 9 meses? Ou seria, ainda, uma reação à última vacinação? Esses e muitos outros questionamentos foram preenchendo e, por que não dizer, atormentando meus pensamentos naqueles dias.

Lembro de uma vez em que, falando com minha mãe ao telefone, cheguei a dizer que eu jamais poderia ser feliz enquanto não encontrasse uma alternativa para ajudar a minha filha. Entretanto, graças a Deus, jamais é tempo demais e aquele período de luto (que parecia interminável) finalmente passou. Como já disse anteriormente, era eu quem estava precisando de ajuda. E ela veio aos poucos, por meio das horas de estudo e dedicação ao programa Early Intervention, a step ahead (Intervenção precoce, um passo adiante – que irei relatar mais detalhadamente em outro momento) e, inicialmente, pelo carinho de uma mão amiga.

Um belo dia, recebi pelo correio uma encomenda do Brasil. Nossa! Quanta alegria ao abrir aquele pacote e ver que lá estava uma caixa recheada de livros sobre Autismo!. Li todos eles com atenção e percebi que, naquele mundo tão particular que estávamos conhecendo, havia um número incontável de outras famílias com suas diferentes histórias de luta e trajetórias com os mais variados desfechos. Talvez, minha comadre e amiga de longa data, Andréia B., até hoje nem saiba o quanto sou grata por aquele gesto de carinho e solidariedade, em um período de tantas dúvidas e apreensão.

Demorei a entender que não havia culpa pelo autismo da nossa filha. E que ela se desenvolveria a seu tempo, sendo nosso papel fundamental amá-la e estimulá-la em suas potencialidades.

Passamos por muitas experiências, exames e expectativas. Hoje sabemos que ela veio ao mundo para nos mostrar um caminho diferente, mas repleto de aprendizados e, acima de tudo, de muito amor! E foi esse sentimento que nos mobilizou a lutar por essa causa e, principalmente, que fez com que nascesse dentro nós a vontade de retribuir e de compartilhar aquilo que tivemos a oportunidade aprender.

Autor: Raquel Ely

Consultora em Educação Inclusiva e Especialista em Neurociências aplicada à Linguagem e à Aprendizagem. Diretora da ECEDE- Consultoria em Estratégias de Desenvolvimento.

2 pensamentos em “2 – É autismo, e agora?!”

  1. Esses sentimentos, dúvidas e questionamentos , acho que é inerente a todos nós que buscamos respostas, porém, tu nos mostra a superação e o amor incondicional ,que tenho certeza, além de tudo, nos trás uma bela lição de vida . Obrigado.

Deixe uma resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado.