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Sobre amor e preconceito

O preconceito é algo que, infelizmente, ainda está por todos os lados. O preconceito não está apenas nas palavras ditas. Nas grandes agressões. Está, principalmente, no não verbal. Naquilo que não precisa de expressão oral. Nos olhares curiosos e piedosos de quem tenta disfarçar. É algo tão sutil e, ao mesmo tempo, tão visível aos olhos daqueles que amam verdadeira e profundamente os seus. É preciso despir-se de vaidades e grandes planos egóicos para tocar o coração de crianças neuroatípicas, ou ainda, pessoas especiais. Não no sentido que normalmente é atribuído a essa palavra, mas pelo sentimento mais profundo de amor e gratidão. Ser especial não está no fato de abrandar a maneira de referir-se às limitações que algumas configurações neurológicas impõem. Ser realmente especial está na capacidade de tocar o fundo da alma com um simples olhar. No entanto, para que isso ocorra, faz-se necessário que o interlocutor possua a habilidade enxergar muito além daquilo que os olhos podem ver. Faz-se necessário que este abandone o orgulho e vista-se de amor. Outro dia, ouvi alguém perguntar sobre a inclusão. Não sobre a inclusão que, num ato de “caridade” ou “esforço”, permite que nossos filhos ou entes queridos frequentem o mesmo ambiente escolar que foram preparados para os neurotípicos, sobre a inclusão de fato. E de atos! De atos de amor, compreensão e tolerância com a dificuldade alheia. Seja ela sensorial, motora, cognitiva ou qualquer outra. Então, vou responder a tal pergunta: sim, ainda falta muito! E falta muito mais para que haja o entendimento de que o caminho não está apenas nos cursos ou palestras. O conhecimento teórico é importante, sim. Mas não é tudo. O conhecimento teórico é mais um instrumento, uma ferramenta para que a  inclusão aconteça.  Seja na escola ou na sociedade. Porém, o essencial para que a verdadeira inclusão aconteça, é algo inato. Algo que está em nós: o amor.  A inclusão será mais do que uma  palavra bonita quando todos perceberem  que conviver com alguém especial significa aprender, muito mais do que ensinar.

Com todo o meu amor,

Raquel Ely

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Dia das Mães 2018

28/4 – Encontro mensal da AMA, às 14hs,  no Salão Paroquial da Igreja Santa Catarina. Nessa ocasião, houve maquiagem da Mary Kay e sorteio de tratamento estético entre as mães azuis que estiveram presentes, já em homenagem ao Dias das Mães. Os ítens foram carinhosamente doados pelas parceiras voluntárias UniTEA Dra. Denise Utzig e Psicóloga Neiva Theisen. Trabalhando juntos, vamos além!

 

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Madrinhas e padrinhos azuis

Hoje fechamos nosso 20º apadrinhamento graças à parceria com algumas madrinhas/padrinhos azuis,  que muito gentilmente acreditaram e apoiaram nosso projeto “Apadrinhe uma criança autista”. Muito obrigada em nome do UniTEA e, principalmente, em nome das 20 famílias que receberam o auxílio de vocês!!

Um abraço,

Fundadores UniTEA4061e282-749a-4610-9a04-9be5a3a29efc-original

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Solicitação aos inscritos entre 28/3 e 04/4 para o 1º Seminário sobre Autismo da Serra Gaúcha

Solicitamos aos inscritos para o Seminário sobre Autismo, em 12/9/2018, com inscrições realizadas entre os dias 28/3 e 04/4, que refaçam seu cadastro pelo link disponível neste site ou diretamente pelo site da UCS – Universidade de Caxias do Sul para concluírem o processo e confirmarem suas vagas. Estão registradas todas as inscriçoes realizadas a partir do dia 05/4.

Gratos,

Fundadores UniTEA

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Amor “azul” sem fim…

Fazemos nossas as suas palavras, meu filho!!🙏🏼💙

Hoje, dia mundial de conscientização sobre o Autismo, não poderia de deixar de agradecer à pessoa mais especial na minha vida. Obrigado por tudo, Sophia. Saiba que não existe lugar no mundo capaz de me oferecer mais ensinamentos do que estar ao teu lado diariamente. Viver essa loucura que se chama vida pode ser difícil muitas vezes, mas aprendi contigo a sempre procurar o lado positivo dos fatos. Graças a ti, me transformei no que sou hoje. E não importa o que mais eu escreva, sempre vão faltar palavras para expressar minha gratidão por te ter na minha vida. Espero que um dia todos te enxerguem da mesma forma que eu o faço. O mano te ama muito!

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1° Seminário sobre Autismo da Serra Gaúcha – Inscrições Abertas!!

 

1° Seminário sobre Autismo da Serra Gaúcha – Ciência, saúde e educação juntas pelo Autismo!

Primeiro lote de 400 Ingressos já a venda no Site da UCS desde 05/04/18.

Clique no link abaixo e garanta já a sua vaga!

https://www.ucs.br/site/eventos/1-seminario-sobre-autismo-da-serra-gaucha/

 

Palestrantes:

Dr. Alysson Muotri 

Dr. Muotri é graduado em Ciências Biológicas na Universidade Estadual de Campinas e doutor em Genética  pela Universidade de São Paulo. Em 2002, iniciou seu pós-doutorado na área da neurociência e da biologia de células-tronco no Salk Institute como Pew Latin America Fellow. É professor na Faculdade de Medicina da Universidade da Califórnia, em San Diego. Suas pesquisas se concentram na modelagem de doenças neurológicas, como transtornos do espectro do autismo, utilizando células-tronco pluripotentes induzidas humanas. Seu laboratório desenvolveu várias técnicas para a cultivo de neurônios e de células da glia humanas visando pesquisas básicas como também ser utilizadas como plataformas para triagem de drogas.

Acesse o Link e veja a reportagem do Dr. Muotri no Programa Fantástico de 01/04/18.

Dr. Rudimar dos Santos Riesgo

Dr. Riesgo é neuropediatra e especialista em epilepsia e EEG pediátrico. Tem mestrado e doutorado em pediatria. Membro da International Child Neurology Association, da International Society for Autism Research e da Academia  Iberoamericana de Neuropediatria. Professor de Medicina do Departamento de Pediatria da UFRGS. É chefe  da Unidade de Neuropediatria do Hospital das Clínicas de Porto Alegre.

Prof. Dr. Lucas F. de Oliveira

Prof. Dr. Lucas de Oliveira possui bacharelado e licenciatura em Ciências Biológicas, mestrado e doutorado em Ciências Biológicas: Neurociências, pela UFRGS. É professor da Universidade de Caxias do Sul, atuando junto ao curso de Psicologia e coordena o curso de especialização em Neurociências Aplicadas à Linguagem e à Aprendizagem. Tem experiência em pesquisa na área de Farmacologia, com ênfase em Neuropsicofarmacologia. Atualmente trabalha com modelagem de processos mentais em sistemas de cognição artificial.

Mediadora:

Dra. Cristina Conte

Dra. Cristina Conte é graduada em Medicina pela Universidade de Caxias do Sul, especialista em psiquiatria pelo Hospital São Lucas  PUC-RS e ABP e especialista em Psiquiatria da Infância e Adolescência pelo HCPA/ UFRGS

Programação:

17h30min às 18h30min – Credenciamento e abertura eletrônica
18h30min as 18h55min – Solenidade de abertura
19h às 19h30 – Educação: Palestra com Prof. Dr. Lucas Oliveira
19h35 às 20h05 – Saúde: palestra com Dr. Rudimar dos Santos Riesgo
20h10 às 20h30 – Sessão de perguntas, com mediação da Dra. Cristina Conte
20h35 às 21h05min – Coffee break
21h10 às 21h55 – Ciência: Palestra com Dr. Alysson Muotri
22h às 22h25 – Sessão de perguntas, com mediação do Prof. Dr. Lucas
22h30 – Encerramento

Local: UCS Teatro

Investimento:

Estudantes, professores e monitores : R$ 25,00

Associadas CIC: R$35,00

Não associado à CIC (público em geral): R$ 50,00

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Projeto “Apadrinhe uma Criança Autista”

Se você quiser apadrinhar uma criança autista com  terapias, fraldas, exames, medicamentos ou material pedagógico, envie um e-mail para raquel.ely@unitea.com.br, deixe seu telefone e nós entraremos em contato.  Estas são as madrinhas UniTEA e seus afilhados, até o momento:

Alessandra Kaiser, neuropsicopedagoga –  Ângelo

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Carissa Schmitt dos Reis; Fisioterapeuta e Biomagnetista –  Manuela e Pedro

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Carla Mascarello; Terapeuta Esp. em Barras de Access Consciouness – Júlia e TeaneLOGOTIPO CEREBRO E CORAÇAO

Clínica Lepsi, psicologia integrada–  João, Felipe, Tarcísio, Gabriel, Ângelo e Enzo

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Dra. Cristina Conte ; Psiquiatria da Infância e Adolescência – Heitor

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Clinisal, Dra. Denise Beatriz Utzig, biomédica – Gabriel e Juliana

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Mais Belah Biomedicina Estética  – Vivian

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Franciele Michelon; Fonoaudióloga – Yasmin, Manuel, Carlos e Vítor Gabriel

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Joana P. Novais, psicóloga – Elaine

Juliana Susin, psicóloga – Enzo

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Karine Zapparoli, psicóloga –  Tarcísio

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 Maria de Fátima Finger, cirurgiã dentista – Eva

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Maria Gorete, psicopedagoga – Baltazar e Vitor

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Mariza Siebert de Carvalho, psicóloga –Pedro

Rafaela Pozza Pinto , terapeuta ocupacional – Arthur

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Montem Arch, Arquitetura e Urbanismo –  Felipe, M. A. Momtem arch

Neiva Theisen, psicóloga – Gabriel e Joelma

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Suelen Modesto, terapeuta ocupacional – Gabriel

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Tismoo Laboratório de Biotecnologia – Manuel
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VidaFisio, centro de fisioterapia – Júlia, Ray, Thiago e Vitor Gabriel

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Projeto “Compartilhando Vivências”

Enviem-nos por e-mail um depoimento compartilhando algo marcante em sua experiência com o Autismo (ou mesmo com algum outro tipo de Necessidade Especial), juntamente com uma foto. Nós estaremos publicando aqui o seu relato na medida do possível. Essa iniciativa é vãlida para pais, familiares, professores, terapeutas ou mesmo amigos de um anjo azul e visa homenagear os portadores de TEA e todos aqueles que se doam de alguma forma e ajudam a construir um mundo melhor e com menos preconceito. Ajude-nos a escrever mais um capítulo dessa trajetória!

Desde já agradecemos pela sua participação!

Fundadores UniTEA

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2 – É autismo, e agora?!

De repente, um mundo totalmente desconhecido se abriu diante dos nossos olhos. Porém, era preciso desbravá-lo para que pudéssemos seguir em frente, por mais difícil e desafiador que isso pudesse ser. Muitas informações novas apareciam na tela do computador, mas em todas elas havia algo em comum: a inexistência de uma cura para o Autismo. Mas, em qual delas acreditar? Por qual caminho deveríamos seguir? E quais seriam as terapias e tratamentos mais indicados, dentre tantas possibilidades de escolha? Todas essas respostas viriam com o tempo.

Quando uma família recebe um diagnóstico de autismo, não significa que todos irão reagir da mesma maneira. E conosco não foi diferente. Cada um escolheu a alternativa que lhe parecia mais acertada e, em contrapartida, menos arriscada para assimilar aquela nova realidade.

Ao mesmo tempo em que estávamos todos juntos naquela situação, as estradas que trilhávamos eram completamente distintas.

O que só fazia com que aquela realidade parecesse pior do que era de fato.

Alguns pais e familiares preferem não falar no assunto e, com isso, buscam um distanciamento desse universo, ignorando que fazem parte dele.  Outros, diferentemente, tentam fazer todo o trabalho de uma única vez e mergulham por completo no assunto. Acredito que não exista certo ou errado quando se trata desse sentimento tão íntimo. Não há como julgar a reação de cada pai ou mãe de crianças especiais quando, inesperadamente, deparam-se com a notícia de que seu filho terá um desenvolvimento diferente do que é neurotípico.

O mais provável é que todos, em sua condição humana, precisem de um tempo para reorganizarem-se emocionalmente. Afinal, como pais, passamos um longo período imaginando todos os feitos de nossa prole. Imagino que seja humanamente impossível ter nosso depósito de expectativas em relação aos nossos filhos esvaziado sem passar pelo sentimento de perda.  E é natural que seja dessa forma.

A direção que eu, como mãe, escolhi para seguir pode não ter sido a mais acertada naquele momento bastante confuso. Porém, foi o caminho que encontrei para lidar com a minha própria dor.

Investigar sobre as causas do Transtorno do Espectro Autista (TEA) e sobre quais as terapias mais recomendadas, ainda que essas informações fossem bastante difusas e oriundas das mais variadas fontes, ajudou a ocupar minhas tantas noites de insônia. Precisava sentir-me útil. E pesquisar sobre o assunto foi a maneira que escolhi para não me deixar dominar pelo sentimento de culpa, que era inevitável àquela época.

Vivia me perguntando o que eu havia feito de errado ou em qual momento teria falhado na minha missão de mãe, que era a de proteger e zelar por minha pequena Sophia. Teria sido a virose que ela teve pouco depois de nos mudarmos da Argentina para os Estados Unidos? Quem sabe, o uso demasiado de antibióticos por conta da infecção auditiva que manifestou-se aos 9 meses? Ou seria, ainda, uma reação à última vacinação? Esses e muitos outros questionamentos foram preenchendo e, por que não dizer, atormentando meus pensamentos naqueles dias.

Lembro de uma vez em que, falando com minha mãe ao telefone, cheguei a dizer que eu jamais poderia ser feliz enquanto não encontrasse uma alternativa para ajudar a minha filha. Entretanto, graças a Deus, jamais é tempo demais e aquele período de luto (que parecia interminável) finalmente passou. Como já disse anteriormente, era eu quem estava precisando de ajuda. E ela veio aos poucos, por meio das horas de estudo e dedicação ao programa Early Intervention, a step ahead (Intervenção precoce, um passo adiante – que irei relatar mais detalhadamente em outro momento) e, inicialmente, pelo carinho de uma mão amiga.

Um belo dia, recebi pelo correio uma encomenda do Brasil. Nossa! Quanta alegria ao abrir aquele pacote e ver que lá estava uma caixa recheada de livros sobre Autismo!. Li todos eles com atenção e percebi que, naquele mundo tão particular que estávamos conhecendo, havia um número incontável de outras famílias com suas diferentes histórias de luta e trajetórias com os mais variados desfechos. Talvez, minha comadre e amiga de longa data, Andréia B., até hoje nem saiba o quanto sou grata por aquele gesto de carinho e solidariedade, em um período de tantas dúvidas e apreensão.

Demorei a entender que não havia culpa pelo autismo da nossa filha. E que ela se desenvolveria a seu tempo, sendo nosso papel fundamental amá-la e estimulá-la em suas potencialidades.

Passamos por muitas experiências, exames e expectativas. Hoje sabemos que ela veio ao mundo para nos mostrar um caminho diferente, mas repleto de aprendizados e, acima de tudo, de muito amor! E foi esse sentimento que nos mobilizou a lutar por essa causa e, principalmente, que fez com que nascesse dentro nós a vontade de retribuir e de compartilhar aquilo que tivemos a oportunidade aprender.

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1 – O Diagnóstico

Em uma fria, mas ensolarada manhã do dia 02 de junho de 2012, na cidade de Rosario, Santa Fe, Argentina, nasceu nossa amada e muito esperada filha, Sophia Carolina. Ela veio ao mundo cheia de saúde e, teoricamente, tudo correu dentro do esperado até seu primeiro aniversário. Sophia fazia contato visual, interagia conosco e atendia prontamente quando a chamávamos pelo seu nome. Nossa princesa sentou-se aos seis meses, disse as primeiras palavrinhas aos nove e caminhou aos 12.

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Porém, alguns sinais do TEA começaram a surgir e, de certa forma, era melhor não tocarmos no assunto.

Até que nosso primogênito, Gabriel, então com 15 anos, teve coragem de mencionar a questão. Foi difícil para todos nós, cada um à sua maneira teve que lidar com o medo do desconhecido. Os sintomas e as manifestações de alteração no desenvolvimento intensificaram-se algumas semanas após a aplicação das vacinas de praxe para crianças da idade. Provavelmente, apenas uma infeliz coincidência, mas tive que relatá-la quando da consulta com a pediatra.

Morávamos nos Estados Unidos nessa época, estávamos em 2013. De repente, a Sophia parou de responder aos nossos chamados e passou a correr na ponta dos pés de um lado para o outro em frente a televisão. Ela também passou a acordar durante as noites chorando como se tivesse uma dor aguda. Nessas ocasiões, quase que diárias, colocávamos uma canção para acalmá-la e creio que jamais poderemos ouvi-la novamente sem relembrarmos das tantas madrugadas que passamos com essa trilha sonora.

Ao preencher o questionário prévio à consulta clínica de 14 meses, aproveitei para colocar nas observações todas as alterações de comportamento que havíamos notado desde a avaliação anterior, aos 12 meses. Apenas mais três perguntas complementares e, diante das respostas negativas, recebemos a notícia de que a Sophia era autista. Lembro que as lágrimas rolavam pelo meu rosto enquanto a médica nos explicava tudo o que a Sophia não faria, ao que, finalmente, acrescentou que eu não precisava chorar, pois 35% dos “nerds” das universidades americanas, segundo ela, tinham algum nível de autismo.

Três questionamentos e um formulário foram suficientes para que a pediatra nos desse todas as informações sobre as limitações e dificuldades na vida dos portadores de TEA, de uma única vez.   Incrível como, mesmo que meu coração soubesse que algo fora do previsto estava acontecendo, a notícia de um transtorno ainda sem cura e com causas desconhecidas teve um impacto avassalador para nós naquele momento. Mil perguntas e mais mil possíveis respostas dominaram meus pensamentos pelos dias, semanas e meses seguintes.

Nos dias posteriores, eu dormia e acordava na esperança de que tudo não passasse de um grande equívoco. No momento do diagnóstico é como se o chão,  todos os seus alicerces e certezas, construídos ao longo de uma vida, desaparecessem subitamente.

Não lembro exatamente do trajeto que fizemos até em casa naquela tarde, mas jamais esquecerei das sábias palavras do nosso filho do meio, Samuel, um menino de apenas 9 anos de idade. Ele dizia e repetia com convicção “Mãe, não chora! Ela (a pediatra) é apenas um ser humano e não conhece cem por cento da verdade, eu não aceito isso!”.

O fato é que eu não sabia, mas ele estava com a razão. E por muito tempo vi na minha filha apenas as dificuldades do autismo. Não lamento ou me culpo, pois foi necessário passar por esse processo de luto pelos sonhos roubados através daquelas duras palavras da pediatra. Passava as noites pesquisando sobre o tema para ver se, em algum artigo ou endereço, encontrava a tão sonhada pílula mágica da cura. Bobagem, ela estava dentro de mim e existe em cada um de nós! Precisávamos daquele milagre, eu principalmente, muito mais do que a Sophia.

Contudo, bastou desapegarmo-nos de inúmeras expectativas e de outros tantos ideais de felicidade que projetamos em nossos filhos e lá estava ela, a cura que vem do coração! Não, não foi fácil como em um passe de mágica, mas encontramos, ou melhor, reencontramos um caminho mais seguro e feliz para seguir, apesar das adversidades que, vez por outra, seguem desafiadoras.  Hoje, quatro anos e muitos avanços depois, entendemos que todas as experiências que tivemos com o TEA foram necessárias. Era preciso despertarmos para a aceitação, a busca do conhecimento e, consequentemente, para o aprendizado de vida que nosso anjo azul nos trouxe.

O amor e a alegria que sentimos a cada conquista, a cada nova palavra dita e a cada progresso da Sophia é algo indescritível. É um sentimento que nos preenche de tal forma, que nos faz acreditar em algo realmente Divino.

Porém, só conseguimos apreciar e usufruir desses momentos após enxergarmos que existia  uma criança antes do autismo.

Talvez esse tenha sido apenas um primeiro passo, mas de extrema importância para compreendermos que todos os caminhos que nos trouxeram até aqui foram essenciais.

Enfim, muitos outros passos foram dados para que chegássemos a esse momento tão especial em nossas vidas e para que pudéssemos iniciar o Movimento UniTEA, unidos pelo autismo! Entretanto, essa caminhada faz parte de uma longa história que,  aos poucos, iremos contar!

Congresso on line sobre TEA💙💙

DANS:

Congresso com temas ligados ao TEA (Transtorno do Espectro do Autismo).

Totalmente ONLINE e GRATUITO.

De 23 a 27 de Julho de 2018.

Todos os interessados no conteúdo e informação.

Inscrição: http://conotea.com.br

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✅Tema: Neurociência e autismo: Modelagem celular como uma ferramenta para estudar o TEA

✅Tema: A situação atual dos direitos do Autista em relação ao Estado e Planos de Saúde.

✅Tema: Intervenção baseada em ABA: o que é e como funciona

✅Tema: Comunicação Alternativa

✅Tema: Natação Terapêutica e Inclusiva para pessoas com TEA

✅Tema: Moradia Assistida para a pessoa com TEA

✅Tema: Psicomotricidade no Autismo

✅Tema: Mitos e verdade sobre ABA

✅Tema: Brincar é saúde

✅Tema: Diagnóstico do TEA em adultos

✅Tema: Plano de aula para inclusão da pessoa com TEA

✅Tema: Atividades de Vida Diária no TEA

✅Tema: A importância da atividade física no autismo

✅Tema: A contribuição da genética no transtorno do espectro do autismo

✅Tema: A musicoterapia como ferramenta no desenvolvimento da criança com autismo

✅Tema: Treino de Habilidades Sociais no TEA

✅Tema: Avaliação e tratamento de seletividade e recusa alimentar em crianças com TEA

✅Tema: Grupos integrados: Promovendo a brincadeira simbólica e o engajamento social no autismo

✅Tema: Enxergando Além do Autismo

✅Tema: Desenvolvendo habilidades: a visão de um autista

Compartilhando vivências, por Juliana Quevedo

Nossa história começa há seis anos, quando resolvemos encomendar um irmãozinho para nosso filho mais velho, Igor. Em dois meses descobri que estava grávida e até aí tudo normal. Fui fazer a primeira ecografia e quase desmaiei quando a doutora me disse: Parabéns mãezinha, são dois!

Puxa vida, levamos um susto, pois afinal nossa família estava aumentando, e muito.

Depois de termos nos acostumado com a ideia de que seriam dois, começaram os enjoos, o cansaço, o peso, foi uma gravidez bem difícil. A melhor parte foi quando eles começaram a mexer, é uma sensação maravilhosa, duas vidas ali dentro de mim, e aí me senti a mais honrada das mulheres em receber dois anjinhos de uma só vez.

Quando estava de 28 semanas, precisei ser internada pois a bolsa de um deles estava vazando e para que pudéssemos levar a gravidez a diante tive que fazer repouso. Não foi fácil ficar longe do meu filho mais velho, que na época tinha 3 anos. Depois de 15 dias, não foi mais possível segurar e no dia 11 de agosto ( dia dos pais ) nasceram os gêmeos: Cauã e Gabriel. Pelo pouco peso e por ainda não ter amadurecido o pulmão tiveram que ficar 1 mês na UTI neo natal. Então, pelos próximos 30 dias intermináveis, tivemos que nos despedirmos todos os dias de nossos bebês sem podermos levá-los para casa. No dia 11 de setembro eles receberam alta e finalmente pudemos reunir nossa família em casa.

Durante esse tempo na UTI eles tiveram parada respiratória e também pelo fato de serem prematuros, sabíamos que o desenvolvimento deles seria um pouco mais atrasado que de costume. Só começaram a engatinhar com 1 ano e caminharam com 1 ano e 7 meses. A fala ainda estava um pouco mais atrasada, mas sempre que conversávamos com pediatras nos diziam que estava tudo dentro do esperado. Mas, alguma coisa dentro de mim estava me avisando que não estava tudo certo. Eles não batiam palminhas, não mandavam beijo, não davam tchau, não brincavam como outras crianças…

Quando tinham 3 anos e 5 meses, resolvi levar em uma neuropediatra para tirar essa dúvida que estava martelando e que eu como mãe não tinha explicações. No consultório a neuro fez testes com eles e algumas perguntas para mim, e cada vez que ela me questionava e eu dizia que sim, aumentava o frio na barriga, pois eu sabia que o que ela tinha para me dizer não seria tão bom. Ao final dos testes, ela me perguntou se eu já tinha ouvido falar em autismo e quando ela disse isso era como se um buraco tivesse aberto ao meu redor, foi a pior sensação que já tive na vida. Eu respondi para ela que já tinha ouvido falar mas que não identificava meus filhos como autistas, pois na minha infinita ignorância, autista era aquela pessoa que fica distante de todos e se balançando. Ela então, com toda calma do mundo me explicou que não, que o autismo é um leque, variando entre os diferentes graus e com comportamentos e características diferentes entre eles. Dito isso, ela solicitou que fossem feitos alguns exames para descartar outras hipóteses, mas que ela identificava traços de autismo nos dois e que o melhor para mim naquele momento era a informação, a leitura sobre o assunto.

Naquela noite, como não consegui dormir, fui para a internet e comecei a ler tudo que encontrei sobre autismo, e em tudo que eu lia, identificava meus filhos. Foi uma dor difícil de lidar pois para todas as minha dúvidas eu encontrei a resposta, e ao mesmo tempo que tudo ficava mais claro, eu me culpava muito por não ter percebido antes, mas enfim, voltamos ao consultório e a neuro confirmou o diagnóstico já que os exames deram resultados normais e eu mesma, agora mais esclarecida sobre o assunto, consegui identificar meus dois filhos com autismo.

Além da dor que eu sentia, também tinha o fato de ajudar meu marido a compreender e aceitar que eles eram autistas, pois levou aproximadamente 6 meses para que ele pudesse superar esse choque inicial. Quando li o livro Mundo Singular, acabei identificando meu marido como autista também, e tudo ficou ainda mais claro.

Agora em agosto, Cauã e Gabriel completam 5 anos e estão muito mais tranquilos, fazem atendimento com fono, terapeuta ocupacional e frequentam a escolinha. Adoram as terapeutas, as fonos e as profes e nós também somos eternamente gratos a esses anjos que ajudam nossos filhos a ter uma vida melhor.

Não posso dizer que nossa vida é fácil, pois não é, a correria é muito grande, mas o fato de sabermos que estamos entendendo e ajudando eles nos deixa em paz com o coração.

 

Posso dizer sim, que somos muito felizes com nossos três guris. Eles nos ensinam todos os dias que a vida é maravilhosa e que para ser feliz não é preciso ter ou ser, mas apenas estar na presença de quem amamos. Eles nos fizeram pessoas melhores e seremos eternamente gratos por tê-los em nossa vida.20180623_081711-COLLAGE

Continue lendo “Compartilhando vivências, por Juliana Quevedo”

100 dias do UniTEA💙🎈🍾🎉

Hoje o nosso Movimento completa 100 dias desde o seu lançamento, em 28/3, na Universidade de Caxias do Sul. Nosso propósito de ampliar a conscientização e aumentar o diálogo em prol do Autismo se mantém. Nossos projetos estão se realizando, apesar de ainda termos muito a fazer dentro daquilo que nos propomos.

Porém, não podemos deixar de celebrar os 35 apadrinhamentos que conseguimos no projeto “Apadrinhe uma criança autista”. Não fosse a ajuda dos padrinhos azuis, isso não seria possível. A generosidade desses parceiros merece ser citada em tempos tão difíceis.

Tampouco, podemos ignorar e deixar de agradecer a presença de todos que prestigiaram o nosso evento de lançamento na UCS e de todos que estiveram conosco no 1º encontro do nosso Grupo de Estudos, na Joy. Em ambos os eventos o ingresso foi 1kg de alimento não perecível. A participação de vocês possibilitou que quase 140 quilos de alimentos fossem doados a uma instituição que realiza um trabalho muito bonito de distribuição de cestas básicas, mensalmente, a um grupo de famílias de nossa comunidade.

Agradecemos também às mães Gelan Giequelin, Cláudia Lopes e Catiana Cavion que escreveram suas histórias para o projeto “Compartilhando Vivências” e aproveitamos para refazer o convite a todas as famílias que queiram participar desse projeto.

Além disso, em breve, graças à colaboração da UCS e da CIC – que assumiram integralmente a realização do nosso maior evento- e também dos apoiadores Tismoo, Unimed, Franciele Michelon, Joy e La Salle Carmo, teremos aqui em Caxias do Sul o “1º Seminário sobre Autismo da Serra Gaúcha”, com a presença de profissionais de referência no Diagnóstico e Tratamento do Autismo no RS, e também do profissional de maior destaque no cenário mundial de pesquisa em TEA, com um trabalho completamente inovador nessa área que acontece dentro de um laboratório na Universidade de San Diego, na Califórnia.

Enfim, somos imensamente gratos a todos vocês, parceiros e apoiadores, que estão possibilitando que esse projeto se concretize. E somos igualmente gratos àqueles que torcem por nós e que fazem com que, mesmo diante dos desafios, possamos olhar adiante e seguir em frente!

Muito obrigada💙

Fundadores UniTEA

Compartilhe essa ideia, uma iniciativa maravilhosa para levar mais informações sobre o TEA – por Ana Márcia C. Souza

A empatia das pessoas com Autismo, por AnaMárciada ConceiçãoSousa – projeto acadêmico

O que motivou-me a desenvolver este trabalho foi o diagnóstico que meu filho possui: Transtorno do Espectro Autista (CID10 F84). Assim, tenho por objetivo despertar nas pessoas a necessidade de ter mais conhecimento referente ao Autismo, para que assim possam se conscientizar independente de ter alguém próximo ou não com tal diagnóstico.

Quanto ao método, foram desenvolvidos rótulos explicando sobre o assunto: sinais e sintomas do transtorno. Tais rótulos foram posteriormente colados em caixas de leite, garrafas de cerveja, ou seja, lugares estratégicos para remeter a uma melhor visualização. Por fim, desenvolvi este trabalho baseado na minha vida, pois antes do diagnóstico do meu filho não possuia interesse sobre o assunto, pois quando ouvia algo sobre o transtorno realmente achava que era uma patologia de pessoas idosas. No entanto, quando meu filho foi diagnosticado, realmente senti o quanto é importante que as pessoas compreendem tudo que está em torno do Transtorno do Espectro Autista, para que assim ocorra uma verdadeira com conscientização.

Silva ABB, Gaiato MB, Reveles LT. Mundo singular: Entenda o autismo. Rio de Janeiro: Objetiva; 2012.

Autismo infantil: o que é e como tratar. São Paulo: Paulinas 2008; 188p G1 Ciência e saúde.

Revista Brasileira de Psiquiatria (São Paulo) v.20 P.47 2006.

Curso Autismo, teoria e prática

Inicia no dia 09/7, às 19 horas, na Universidade de Caxias do Sul, o curso “Autismo, teoria e prática” para profissionais. Serão 6 módulos com encontros mensais, sempre às segundas feiras. Abaixo o link para inscrições e maiores informações, vagas limitadas💙

Este não é um evento do UniTEA, mas o trabalho da Co Fundadora enquanto profissional da Educação e Neurociências.

O mesmo conteúdo é disponibilizado gratuitamente aos pais no Grupo de Estudos pelo UniTEA.

https://www.ucs.br/site/extensao/ciencias-humanas/autismo-teoria-e-pratica-caxias-do-sul/

Exemplos de intervenção domiciliar

 

Exemplos de Intervenção Domiciliar 💙

Podemos trabalhar de várias formas para ajudar nossos pequenos em casa e, associando isso à intervenção Clínica e escolar, eles terão um ambiente muito mais enriquecido e favorável à aprendizagem💙

Juntos somos mais fortes💙

#TEA#intervençãodomiciliar#clínica#escolar#tríadedaestimulação#

Seja um parceiro voluntário do UniTEA

Estamos em busca de mais parceiros voluntários para o projeto “Apadrinhe uma criança autista”. Se você é fonoaudióloga, psicóloga, TO ou puder ajudar com alguma dessas terapias, escreva para raquel.ely@unitea.com.br ou ligue para 3419-5384 no horário comercial.

Agradecemos pelo apoio recebido até o momento💙🙏🏼

Fundadores UniTEA

18 de Junho: Dia do Orgulho Autista

Este dia celebra a neurodiversidade e as características únicas que as pessoas autistas apresentam. O objetivo do Dia do Orgulho Autista é mudar a visão negativa dos meios de comunicação quanto ao autismo, e também da sociedade em geral, passando o autismo de “doença” para “diferença”. Assegurar que as pessoas com autismo não são doentes, mas sim que elas possuem algumas características próprias que lhes trazem desafios e recompensas únicas, é a essência da comemoração. Os eventos deste dia visam destacar a identidade, a cultura e o orgulho autista e são organizados por diferentes entidades relacionadas com o autismo.

O primeiro Dia do Orgulho Autista celebrou-se em 2005, por iniciativa da “Aspies for Freedom” um movimento de autistas e pais nos EUA, para celebrar o sucesso terapêutico na intervenção dos filhos com TEA, tornando-os adultos autônomos! Eu também recebi o mesmo apoio que esses pais para tornarem-se protagonistas na estimulação de seus filhos e compartilho esse aprendizado gratuitamente com outros pais, através do Grupo de Estudos.

Isso não anula a necessidade de intervenção clínica e escolar, mas coloca os pais e familiares como agentes de transformação e fundamental importância no desenvolvimento de seus filhos. No Brasil, segundo Ana Paula Chacur, infelizmente, não temos muito a celebrar, exceto pela militância de alguns pais desbravadores na instituição da *LEI BERENICE PIANA 12.764*, principalmente a própria Berenice.

Cerca de 90% das famílias com filhos TEA não tem atendimento adequado, o que reduz BRUSCAMENTE a possibilidade de vida autônoma.

Portanto no dia de hoje mais do que promovermos discussões, palestras, audiências públicas, matérias jornalísticas precisamos nos conscientizar e lutar por intervenções que tragam realmente essa autonomia, embasada por evidências científicas, como a Neuroplasticidade, por exemplo.

Realmente a inclusão começa no coração, mas sem o devido acompanhamento terapêutico, capacitação, estruturas adequadas não avançaremos! A Luta pelos Direitos das Pessoas com TEA* é contínua, assim como a luta para toda e qualquer pessoa que necessite de um atendimento especializado em saúde e educação!

Para Chacur, mãe e ativista, não é orgulho do Transtorno que o autismo traz, mas sim a superação que a família promove na vida de cada filho, a própria superação de cada indivíduo autista. 18-de-junho-dia-do-autismo