Compartilhando vivências, por Juliana Quevedo

Nossa história começa há seis anos, quando resolvemos encomendar um irmãozinho para nosso filho mais velho, Igor. Em dois meses descobri que estava grávida e até aí tudo normal. Fui fazer a primeira ecografia e quase desmaiei quando a doutora me disse: Parabéns mãezinha, são dois!

Puxa vida, levamos um susto, pois afinal nossa família estava aumentando, e muito.

Depois de termos nos acostumado com a ideia de que seriam dois, começaram os enjoos, o cansaço, o peso, foi uma gravidez bem difícil. A melhor parte foi quando eles começaram a mexer, é uma sensação maravilhosa, duas vidas ali dentro de mim, e aí me senti a mais honrada das mulheres em receber dois anjinhos de uma só vez.

Quando estava de 28 semanas, precisei ser internada pois a bolsa de um deles estava vazando e para que pudéssemos levar a gravidez a diante tive que fazer repouso. Não foi fácil ficar longe do meu filho mais velho, que na época tinha 3 anos. Depois de 15 dias, não foi mais possível segurar e no dia 11 de agosto ( dia dos pais ) nasceram os gêmeos: Cauã e Gabriel. Pelo pouco peso e por ainda não ter amadurecido o pulmão tiveram que ficar 1 mês na UTI neo natal. Então, pelos próximos 30 dias intermináveis, tivemos que nos despedirmos todos os dias de nossos bebês sem podermos levá-los para casa. No dia 11 de setembro eles receberam alta e finalmente pudemos reunir nossa família em casa.

Durante esse tempo na UTI eles tiveram parada respiratória e também pelo fato de serem prematuros, sabíamos que o desenvolvimento deles seria um pouco mais atrasado que de costume. Só começaram a engatinhar com 1 ano e caminharam com 1 ano e 7 meses. A fala ainda estava um pouco mais atrasada, mas sempre que conversávamos com pediatras nos diziam que estava tudo dentro do esperado. Mas, alguma coisa dentro de mim estava me avisando que não estava tudo certo. Eles não batiam palminhas, não mandavam beijo, não davam tchau, não brincavam como outras crianças…

Quando tinham 3 anos e 5 meses, resolvi levar em uma neuropediatra para tirar essa dúvida que estava martelando e que eu como mãe não tinha explicações. No consultório a neuro fez testes com eles e algumas perguntas para mim, e cada vez que ela me questionava e eu dizia que sim, aumentava o frio na barriga, pois eu sabia que o que ela tinha para me dizer não seria tão bom. Ao final dos testes, ela me perguntou se eu já tinha ouvido falar em autismo e quando ela disse isso era como se um buraco tivesse aberto ao meu redor, foi a pior sensação que já tive na vida. Eu respondi para ela que já tinha ouvido falar mas que não identificava meus filhos como autistas, pois na minha infinita ignorância, autista era aquela pessoa que fica distante de todos e se balançando. Ela então, com toda calma do mundo me explicou que não, que o autismo é um leque, variando entre os diferentes graus e com comportamentos e características diferentes entre eles. Dito isso, ela solicitou que fossem feitos alguns exames para descartar outras hipóteses, mas que ela identificava traços de autismo nos dois e que o melhor para mim naquele momento era a informação, a leitura sobre o assunto.

Naquela noite, como não consegui dormir, fui para a internet e comecei a ler tudo que encontrei sobre autismo, e em tudo que eu lia, identificava meus filhos. Foi uma dor difícil de lidar pois para todas as minha dúvidas eu encontrei a resposta, e ao mesmo tempo que tudo ficava mais claro, eu me culpava muito por não ter percebido antes, mas enfim, voltamos ao consultório e a neuro confirmou o diagnóstico já que os exames deram resultados normais e eu mesma, agora mais esclarecida sobre o assunto, consegui identificar meus dois filhos com autismo.

Além da dor que eu sentia, também tinha o fato de ajudar meu marido a compreender e aceitar que eles eram autistas, pois levou aproximadamente 6 meses para que ele pudesse superar esse choque inicial. Quando li o livro Mundo Singular, acabei identificando meu marido como autista também, e tudo ficou ainda mais claro.

Agora em agosto, Cauã e Gabriel completam 5 anos e estão muito mais tranquilos, fazem atendimento com fono, terapeuta ocupacional e frequentam a escolinha. Adoram as terapeutas, as fonos e as profes e nós também somos eternamente gratos a esses anjos que ajudam nossos filhos a ter uma vida melhor.

Não posso dizer que nossa vida é fácil, pois não é, a correria é muito grande, mas o fato de sabermos que estamos entendendo e ajudando eles nos deixa em paz com o coração.

 

Posso dizer sim, que somos muito felizes com nossos três guris. Eles nos ensinam todos os dias que a vida é maravilhosa e que para ser feliz não é preciso ter ou ser, mas apenas estar na presença de quem amamos. Eles nos fizeram pessoas melhores e seremos eternamente gratos por tê-los em nossa vida.20180623_081711-COLLAGE

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Compartilhando vivências, por Cláudia Lopes

Meu nome é Cláudia, sou mãe da Alana, do Davi e da Manuela, esta com autismo e paralisia cerebral.  A nossa historia começa com o nascimento da Manu, que foi prematura. Ela nasceu com 28 semanas e pesando 8OO gramas.
Ficou internada por 3 meses na UTI neonatal , 3 meses esses que pareciam que nunca mais iriam terminar.Nossa família esperava todos os dias para levar ela para casa, durante sua internação teve alguns problemas como: enterocolite e encefalopatia hipóxico-isquêmica.
Quando levamos ela para casa,não sabíamos que nossa pequena tinha paralisia cerebral, cuidamos com todo o zelo que um recém nascido precisa, ainda mais um prematuro.
Os meses foram  passando e começamos a perceber  que ela não   se desenvolvia normalmente. Mas falei para a pediatra, que me disse que era normal, pois era prematura e que no tempo dela passaria a  desenvolver-se normalmente.
Nós percebíamos que ela chorava muito, ficava por muito tempo deitada, não rolava e não podia ser normal uma criança viver assim.
Até que começaram as convulsões, que até aquele momento eu nem sabia o  que era. Ela as tinha sempre dormindo, eu imaginava que era algum alimento que eu havia dado para ela comer que não fazia bem, porque não tinha febre e pela manhã já estava tudo normal.
Então, com dois anos a Manu teve pneumonia, ficou 15 dias internada e nós revivemos toda a experiência de quando ela nasceu. Apesar de nunca esquecer aqueles dias de UTI,  a partir da alta hospitalar eu não descansei até descobrir o que havia com a Manuela. Mudei de pediatra e fui procurar uma que meu instinto materno me disse que saberia me entender, e de fato essa profissional, em poucas palavras que eu disse, já me encaminhou para outros especialistas, neuropediatra e ortopedista. Assim, pude ver que não estava enganada vendo coisas que não existiam, como me diziam anteriormente.
Com dois anos e meio exatamente, a Manu foi diagnosticada com autismo e paralisia cerebral. Hoje ela tem cinco anos e está sendo acompanhada por uma pediatra, uma neuropediatra, por uma terapeuta ocupacional e por uma fonoaudióloga. Além de fazer equoterapia e hidroterapia.
Tudo isso, para que tenhamos sempre esse sorriso lindo que tanto nos anima a seguir sempre em frente, porque só assim sabemos que estamos fazendo o nosso melhor para ela ser feliz!IMG_20171209_090658098

Compartilhando Vivências, por Catiana R. Cavion

No dia 21 deste mês celebramos o Dia da Síndrome de Down e nós, do UniTEA, queremos homenagear esta pequena grande guerreira, a Vivi, que é “amigona” da nossa Sophia, como ela mesma sempre diz. Abaixo o depoimento da mãe desta menina linda e apaixonante:

Nossa princesa Vitória Beatriz ( VIVÍ) é muito iluminada e abençoada..

Uma criança que veio ao mundo para trazer felicidade e alegria para nós, seus pais e para toda a nossa família e amigos.

Especial, somente em sua essência, sua pureza, sua simpatia..

Estimulada desde o seu nascimento , hoje aos sete anos e dez meses, frequenta o 2 ° Ano C do La Salle Carmo de tarde e pela manhã sua agenda é bem movimentada e faz sessões de psicopedagogia, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e estamos providenciando psicoterapia e terapia pelo método ABA …

Ela é uma criança carinhosa e encantadora, mas como toda geminiana, é também muito temperamental tal e tem um gênio forte , o que requer de todos que convivem com ela muita firmeza, paciência, empatia , amor , carinho, dedicação e doação.

Essa é a nossa VIVÍ, que vem vencendo e superando diariamente muitos obstáculos , dificuldades e desafios.

É preciso que sejam trabalhadas as suas potencialidades , com o objetivo de torná-la uma criança ainda mais confiante , segura , realizada e feliz .

A Vitória Beatriz é uma dádiva de Deus nas nossas vidas, uma criança que veio com a mais linda missão de nos proporcionar uma oportunidade de amadurecimento, crescimento e evolução co o seres humanos e, principalmente, para nos ensinar o verdadeiro significado da palavra AMOR…

Compartilhando Vivências, por Gelan Giequelin

Autora: Gelan Giequelin, mãe azul UniTEA

O Manuel foi esperado por alguns anos, porém antes dele sofri um aborto espontâneo. Achei que não conseguiria engravidar novamente, mas após alguns meses a notícia tão esperada veio. Sou hipertensa e ao completar 32 semanas de gestação, minha pressão começou a subir e, após 2 semanas entre idas e vindas a médicos e realização de alguns exames, no dia 23 de maio de 2009, nasceu o Manuel.

Foi um bebê prematuro, mas veio ao mundo pesando 2,150kg e medindo 48 centímetros. Por isso, náo precisou ficar hospitalizado. Aos 15 meses deu seus primeiros passos e balbuciava algumas palavras, como mamãe e papai.  Apesar disso, as visitas aos médicos foram, inicialmente, por causa de um atraso na fala.  Entretanto, a explicação era sempre a mesma: foi prematuro e vai demorar um pouco mais a falar.

E, assim, se foram dois anos entre pediatra, fonoaudióloga, neuropediatra e tantos outros. Fizemos tomografias, eletros, ressonância e nada era constatado. Com pouco mais de 2 anos, o Manuel foi para a escolinha, onde quase não interagia com as outras crianças. Porém, ele gostava das aulas de música e seguia o professor por todas as salas de aula. Era uma criança irritada, mas eu, na minha ingenuidade, achava que o Manuel era apenas manhoso, já que fazíamos tudo por ele.

Um dia ele saiu com o pai, foram a uma loja de uma conhecida nossa. Ela tinha um sobrinho e comentou que ele era igual ao Manuel. E que esse sobrinho era autista. Quando meu ex marido chegou em casa e me contou o que ela havia dito, nossa! Foi horrível!

Então, eu disse a ele que meu filho não era autista coisa nenhuma, pois, para mim, autistas eram apenas aquelas crianças com estereotipias mais acentuadas e um maior déficit cognitivo. E o Manuel, não tinha sintomas tão acentuados.

Até que, em fevereiro de 2013, na escolinha, ele teve seu primeiro surto e arranhado toda a professora. Com muita paciência a dona da escolinha me chamou e pediu para consultarmos algum especialista. Assim, fomos novamente ao neuropediatra e comentamos com ele tudo o que havia acontecido com nosso filho. Ele nos receitou uma medicação e nos deu um pré diagnóstico de Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD), que hoje faz parte do Transtorno do Espectro Autista (TEA). Também pediu para retornarmos em um mês com um relatório completo sobre o comportamento do Manuel no ambiente escolar.

Durante todo aquele mês nosso caçula foi sendo avaliado na escolinha pela psicóloga, que lá trabalhava duas vezes por semana. Fez novos exames e voltamos ao neuropediatra como o combinado. Ele nos perguntou se o Manuel estava mais tranquilo com a medicação, o que realmente estava, e nos solicitou mais 3 meses para estudar o relatório. Ao chegar em casa novamente, assisti a um capítulo de uma novela na qual havia uma moça que era autista. A partir dali, cada vez que a via lembrava do meu filho.

Chorava e pensava para mim mesma: será que meu filho é realmente autista?

Pouco tempo depois, no Fantástico iniciou uma série de reportagens sobre autismo. Então, comecei a perceber diversos sintomas dos entrevistados no Manuel. Ao final dessa série disponibilizaram um questionário para tirar dúvidas e resolvi preencher. Para minha surpresa, a resposta à maioria das perguntas era sim. Recebi por e-mail a resposta: procure um profissional capacitado para seu filho, o SUS está com excelentes profissionais.

Ainda assim, eu não queria acreditar, mas fui ao posto de saúde e conversei com a técnica de enfermagem e com a enfermeira chefe, que me encaminhou à pediatra com urgência. Esta me encaminhou a outro neuropediatra e, 20 dias depois, entrei no consultório dele e, após todas as explicações de praxe, ele me disse: mãe, nem sempre o que vemos na TV ou internet é o certo, mas não se angustie. Vou examiná-lo.

Após o exame, ele sentou de frente para mim e disse: mãe, sinto muito em lhe dizer, mas seu filho realmente tem Autismo. Leve, mas tem.

Você nunca percebeu que ele não fixa os olhos em quem está falando com ele? Não escutei mais nada, só queria sair daquele lugar e ir para casa. Só lembro que deveríamos retornar em dois meses e continuarmos com a medicação. Chorei muito ao chegar em casa. Meu filho é autista, o que faço agora? Pensava nos familiares que sempre diziam: o Manuel deve ter algo, pois não fala. Mas, quando contei o que ele tinha, ninguém acreditava. Nem na própria escolinha sabiam como lidar com esse diagnóstico.

Enfim, tive que levantar a cabeça, arregaçar as mangas e começar a pesquisar tudo o que podia sobre o Autismo.  Uma semana depois, levei na pediatra do plano o atestado que o neuropediatra havia me dado, ao que ela me mostrou o prontuário com o mesmo diagnóstico, que outro neuropediatra do plano já havia lhe encaminhado há uns dez dias.

Finalmente a verdade! O Manuel já estava com 4 anos e 6 meses e a corrida contra o tempo começou. Hoje, aos 8 anos e 10 meses, meu amado filho é considerado um autista moderado, faz diversas atividades e vai à escola regular.

Edição e revisão: Raquel Ely, Co-Fundadora UniTEA