2 – É autismo, e agora?!

De repente, um mundo totalmente desconhecido se abriu diante dos nossos olhos. Porém, era preciso desbravá-lo para que pudéssemos seguir em frente, por mais difícil e desafiador que isso pudesse ser. Muitas informações novas apareciam na tela do computador, mas em todas elas havia algo em comum: a inexistência de uma cura para o Autismo. Mas, em qual delas acreditar? Por qual caminho deveríamos seguir? E quais seriam as terapias e tratamentos mais indicados, dentre tantas possibilidades de escolha? Todas essas respostas viriam com o tempo.

Quando uma família recebe um diagnóstico de autismo, não significa que todos irão reagir da mesma maneira. E conosco não foi diferente. Cada um escolheu a alternativa que lhe parecia mais acertada e, em contrapartida, menos arriscada para assimilar aquela nova realidade.

Ao mesmo tempo em que estávamos todos juntos naquela situação, as estradas que trilhávamos eram completamente distintas.

O que só fazia com que aquela realidade parecesse pior do que era de fato.

Alguns pais e familiares preferem não falar no assunto e, com isso, buscam um distanciamento desse universo, ignorando que fazem parte dele.  Outros, diferentemente, tentam fazer todo o trabalho de uma única vez e mergulham por completo no assunto. Acredito que não exista certo ou errado quando se trata desse sentimento tão íntimo. Não há como julgar a reação de cada pai ou mãe de crianças especiais quando, inesperadamente, deparam-se com a notícia de que seu filho terá um desenvolvimento diferente do que é neurotípico.

O mais provável é que todos, em sua condição humana, precisem de um tempo para reorganizarem-se emocionalmente. Afinal, como pais, passamos um longo período imaginando todos os feitos de nossa prole. Imagino que seja humanamente impossível ter nosso depósito de expectativas em relação aos nossos filhos esvaziado sem passar pelo sentimento de perda.  E é natural que seja dessa forma.

A direção que eu, como mãe, escolhi para seguir pode não ter sido a mais acertada naquele momento bastante confuso. Porém, foi o caminho que encontrei para lidar com a minha própria dor.

Investigar sobre as causas do Transtorno do Espectro Autista (TEA) e sobre quais as terapias mais recomendadas, ainda que essas informações fossem bastante difusas e oriundas das mais variadas fontes, ajudou a ocupar minhas tantas noites de insônia. Precisava sentir-me útil. E pesquisar sobre o assunto foi a maneira que escolhi para não me deixar dominar pelo sentimento de culpa, que era inevitável àquela época.

Vivia me perguntando o que eu havia feito de errado ou em qual momento teria falhado na minha missão de mãe, que era a de proteger e zelar por minha pequena Sophia. Teria sido a virose que ela teve pouco depois de nos mudarmos da Argentina para os Estados Unidos? Quem sabe, o uso demasiado de antibióticos por conta da infecção auditiva que manifestou-se aos 9 meses? Ou seria, ainda, uma reação à última vacinação? Esses e muitos outros questionamentos foram preenchendo e, por que não dizer, atormentando meus pensamentos naqueles dias.

Lembro de uma vez em que, falando com minha mãe ao telefone, cheguei a dizer que eu jamais poderia ser feliz enquanto não encontrasse uma alternativa para ajudar a minha filha. Entretanto, graças a Deus, jamais é tempo demais e aquele período de luto (que parecia interminável) finalmente passou. Como já disse anteriormente, era eu quem estava precisando de ajuda. E ela veio aos poucos, por meio das horas de estudo e dedicação ao programa Early Intervention, a step ahead (Intervenção precoce, um passo adiante – que irei relatar mais detalhadamente em outro momento) e, inicialmente, pelo carinho de uma mão amiga.

Um belo dia, recebi pelo correio uma encomenda do Brasil. Nossa! Quanta alegria ao abrir aquele pacote e ver que lá estava uma caixa recheada de livros sobre Autismo!. Li todos eles com atenção e percebi que, naquele mundo tão particular que estávamos conhecendo, havia um número incontável de outras famílias com suas diferentes histórias de luta e trajetórias com os mais variados desfechos. Talvez, minha comadre e amiga de longa data, Andréia B., até hoje nem saiba o quanto sou grata por aquele gesto de carinho e solidariedade, em um período de tantas dúvidas e apreensão.

Demorei a entender que não havia culpa pelo autismo da nossa filha. E que ela se desenvolveria a seu tempo, sendo nosso papel fundamental amá-la e estimulá-la em suas potencialidades.

Passamos por muitas experiências, exames e expectativas. Hoje sabemos que ela veio ao mundo para nos mostrar um caminho diferente, mas repleto de aprendizados e, acima de tudo, de muito amor! E foi esse sentimento que nos mobilizou a lutar por essa causa e, principalmente, que fez com que nascesse dentro nós a vontade de retribuir e de compartilhar aquilo que tivemos a oportunidade aprender.

1 – O Diagnóstico

Em uma fria, mas ensolarada manhã do dia 02 de junho de 2012, na cidade de Rosario, Santa Fe, Argentina, nasceu nossa amada e muito esperada filha, Sophia Carolina. Ela veio ao mundo cheia de saúde e, teoricamente, tudo correu dentro do esperado até seu primeiro aniversário. Sophia fazia contato visual, interagia conosco e atendia prontamente quando a chamávamos pelo seu nome. Nossa princesa sentou-se aos seis meses, disse as primeiras palavrinhas aos nove e caminhou aos 12.

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Porém, alguns sinais do TEA começaram a surgir e, de certa forma, era melhor não tocarmos no assunto.

Até que nosso primogênito, Gabriel, então com 15 anos, teve coragem de mencionar a questão. Foi difícil para todos nós, cada um à sua maneira teve que lidar com o medo do desconhecido. Os sintomas e as manifestações de alteração no desenvolvimento intensificaram-se algumas semanas após a aplicação das vacinas de praxe para crianças da idade. Provavelmente, apenas uma infeliz coincidência, mas tive que relatá-la quando da consulta com a pediatra.

Morávamos nos Estados Unidos nessa época, estávamos em 2013. De repente, a Sophia parou de responder aos nossos chamados e passou a correr na ponta dos pés de um lado para o outro em frente a televisão. Ela também passou a acordar durante as noites chorando como se tivesse uma dor aguda. Nessas ocasiões, quase que diárias, colocávamos uma canção para acalmá-la e creio que jamais poderemos ouvi-la novamente sem relembrarmos das tantas madrugadas que passamos com essa trilha sonora.

Ao preencher o questionário prévio à consulta clínica de 14 meses, aproveitei para colocar nas observações todas as alterações de comportamento que havíamos notado desde a avaliação anterior, aos 12 meses. Apenas mais três perguntas complementares e, diante das respostas negativas, recebemos a notícia de que a Sophia era autista. Lembro que as lágrimas rolavam pelo meu rosto enquanto a médica nos explicava tudo o que a Sophia não faria, ao que, finalmente, acrescentou que eu não precisava chorar, pois 35% dos “nerds” das universidades americanas, segundo ela, tinham algum nível de autismo.

Três questionamentos e um formulário foram suficientes para que a pediatra nos desse todas as informações sobre as limitações e dificuldades na vida dos portadores de TEA, de uma única vez.   Incrível como, mesmo que meu coração soubesse que algo fora do previsto estava acontecendo, a notícia de um transtorno ainda sem cura e com causas desconhecidas teve um impacto avassalador para nós naquele momento. Mil perguntas e mais mil possíveis respostas dominaram meus pensamentos pelos dias, semanas e meses seguintes.

Nos dias posteriores, eu dormia e acordava na esperança de que tudo não passasse de um grande equívoco. No momento do diagnóstico é como se o chão,  todos os seus alicerces e certezas, construídos ao longo de uma vida, desaparecessem subitamente.

Não lembro exatamente do trajeto que fizemos até em casa naquela tarde, mas jamais esquecerei das sábias palavras do nosso filho do meio, Samuel, um menino de apenas 9 anos de idade. Ele dizia e repetia com convicção “Mãe, não chora! Ela (a pediatra) é apenas um ser humano e não conhece cem por cento da verdade, eu não aceito isso!”.

O fato é que eu não sabia, mas ele estava com a razão. E por muito tempo vi na minha filha apenas as dificuldades do autismo. Não lamento ou me culpo, pois foi necessário passar por esse processo de luto pelos sonhos roubados através daquelas duras palavras da pediatra. Passava as noites pesquisando sobre o tema para ver se, em algum artigo ou endereço, encontrava a tão sonhada pílula mágica da cura. Bobagem, ela estava dentro de mim e existe em cada um de nós! Precisávamos daquele milagre, eu principalmente, muito mais do que a Sophia.

Contudo, bastou desapegarmo-nos de inúmeras expectativas e de outros tantos ideais de felicidade que projetamos em nossos filhos e lá estava ela, a cura que vem do coração! Não, não foi fácil como em um passe de mágica, mas encontramos, ou melhor, reencontramos um caminho mais seguro e feliz para seguir, apesar das adversidades que, vez por outra, seguem desafiadoras.  Hoje, quatro anos e muitos avanços depois, entendemos que todas as experiências que tivemos com o TEA foram necessárias. Era preciso despertarmos para a aceitação, a busca do conhecimento e, consequentemente, para o aprendizado de vida que nosso anjo azul nos trouxe.

O amor e a alegria que sentimos a cada conquista, a cada nova palavra dita e a cada progresso da Sophia é algo indescritível. É um sentimento que nos preenche de tal forma, que nos faz acreditar em algo realmente Divino.

Porém, só conseguimos apreciar e usufruir desses momentos após enxergarmos que existia  uma criança antes do autismo.

Talvez esse tenha sido apenas um primeiro passo, mas de extrema importância para compreendermos que todos os caminhos que nos trouxeram até aqui foram essenciais.

Enfim, muitos outros passos foram dados para que chegássemos a esse momento tão especial em nossas vidas e para que pudéssemos iniciar o Movimento UniTEA, unidos pelo autismo! Entretanto, essa caminhada faz parte de uma longa história que,  aos poucos, iremos contar!