Assista a todas as palestras do 1° Seminário sobre Autismo da Serra Gaúcha!

No dia 12/09 realizamos  o 1° Seminário sobre Autismo da Serra Gaúcha, evento idealizado pelo UniTEA , com realização da CIC e da Universidade de Caxias do Sul. Aos que não conseguiram ingressos, segue abaixo o link para visualização completa do evento. Nosso agradecimento a todos que participaram conosco dessa noite tão especial, com as presenças do Dr. Alysson Muotri, Dr. Rudimar Riesgo, Dr. Lucas F. de Oliveira e Dra Cristina Conte. Muito obrigado!

Algumas fotos:

Seminário sobre Autismo

Atenção! Os 750 ingressos para o Seminário sobre Autismo da Serra Gaúcha estão esgotados! Como ainda existem muitos pedidos, conseguimos com o apoio da UCS a transmissão online via YouTube!! O link será disponibilizado 30’ antes do início do evento. Também faremos a gravação de todas as palestras que serão posteriormente disponibilizadas na página do UniTEA.

Alysson Muotri no Programa Fantástico de 01/04/18 e outras atividades na Semana do Autismo!

O palestrante do 1º Seminário sobre Autismo da Serra Gaúcha estará em uma reportagem do Fantástico no dia 01/04. Não Percam!!

Dr. Alysson Muotri 

Dr. Muotri é graduado em Ciências Biológicas na Universidade Estadual de Campinas e doutor em Genética  pela Universidade de São Paulo. Em 2002, iniciou seu pós-doutorado na área da neurociência e da biologia de células-tronco no Salk Institute como Pew Latin America Fellow. É professor na Faculdade de Medicina da Universidade da Califórnia, em San Diego. Suas pesquisas se concentram na modelagem de doenças neurológicas, como transtornos do espectro do autismo, utilizando células-tronco pluripotentes induzidas humanas. Seu laboratório desenvolveu várias técnicas para a cultivo de neurônios e de células da glia humanas visando pesquisas básicas como também ser utilizadas como plataformas para triagem de drogas.

 

Outras notícias:

  • Dia 28/03, foi realizado em Caxias do Sul o lançamento do UniTEA – Movimento Unidos pelo Autismo. Também em primeira mão à todos os presentes foi realizado o lançamento do 1º Seminário sobre Autismo da Serra Gaúcha que ocorrerá em 12/09 no Teatro da UCS.

Agradecemos a participação de todos que ocuparam os 160 lugares disponíveis no auditório da UCS!! Com certeza foi um marco na mobilização da cidade em prol da causa do Autismo.

Clique nesse link e veja a programação completa do Seminário, quem serão os palestrantes e outras informações.

 

  • Dia 02/04, Dia Mundial de Conscientização do Autismo, a Co-Fundadora do UniTEA – Raquel Ely – Especialista em Neurociências, estará ao vivo, participando de uma entrevista no Jornal do Almoço de Caxias do Sul e região.

 

  • Dia 02/04, também será oficialmente lançado o 1º Seminário sobre Autismo da Serra Gaúcha, na Reunião Almoço da CIC em Caxias do Sul. O Co-Fundador – Daniel Ely irá apresentar o 1º Seminário sobre Autismo da Serra Gaúcha a todos os presentes.

 

  • Dias 06/04 e 08/04, a Secretaria de Segurança Pública e Proteção Social, por intermédio da Coordenadoria de Acessibilidade, convida para participar das atividades alusivas ao Dia Internacional de Conscientização sobre o Autismo. O UniTEA estará prestigiando a programação abaixo. Parabéns à Comunidade Autista de Caxias do Sul e AMA pela excelente iniciativa!!!

1 – O Diagnóstico

Em uma fria, mas ensolarada manhã do dia 02 de junho de 2012, na cidade de Rosario, Santa Fe, Argentina, nasceu nossa amada e muito esperada filha, Sophia Carolina. Ela veio ao mundo cheia de saúde e, teoricamente, tudo correu dentro do esperado até seu primeiro aniversário. Sophia fazia contato visual, interagia conosco e atendia prontamente quando a chamávamos pelo seu nome. Nossa princesa sentou-se aos seis meses, disse as primeiras palavrinhas aos nove e caminhou aos 12.

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Porém, alguns sinais do TEA começaram a surgir e, de certa forma, era melhor não tocarmos no assunto.

Até que nosso primogênito, Gabriel, então com 15 anos, teve coragem de mencionar a questão. Foi difícil para todos nós, cada um à sua maneira teve que lidar com o medo do desconhecido. Os sintomas e as manifestações de alteração no desenvolvimento intensificaram-se algumas semanas após a aplicação das vacinas de praxe para crianças da idade. Provavelmente, apenas uma infeliz coincidência, mas tive que relatá-la quando da consulta com a pediatra.

Morávamos nos Estados Unidos nessa época, estávamos em 2013. De repente, a Sophia parou de responder aos nossos chamados e passou a correr na ponta dos pés de um lado para o outro em frente a televisão. Ela também passou a acordar durante as noites chorando como se tivesse uma dor aguda. Nessas ocasiões, quase que diárias, colocávamos uma canção para acalmá-la e creio que jamais poderemos ouvi-la novamente sem relembrarmos das tantas madrugadas que passamos com essa trilha sonora.

Ao preencher o questionário prévio à consulta clínica de 14 meses, aproveitei para colocar nas observações todas as alterações de comportamento que havíamos notado desde a avaliação anterior, aos 12 meses. Apenas mais três perguntas complementares e, diante das respostas negativas, recebemos a notícia de que a Sophia era autista. Lembro que as lágrimas rolavam pelo meu rosto enquanto a médica nos explicava tudo o que a Sophia não faria, ao que, finalmente, acrescentou que eu não precisava chorar, pois 35% dos “nerds” das universidades americanas, segundo ela, tinham algum nível de autismo.

Três questionamentos e um formulário foram suficientes para que a pediatra nos desse todas as informações sobre as limitações e dificuldades na vida dos portadores de TEA, de uma única vez.   Incrível como, mesmo que meu coração soubesse que algo fora do previsto estava acontecendo, a notícia de um transtorno ainda sem cura e com causas desconhecidas teve um impacto avassalador para nós naquele momento. Mil perguntas e mais mil possíveis respostas dominaram meus pensamentos pelos dias, semanas e meses seguintes.

Nos dias posteriores, eu dormia e acordava na esperança de que tudo não passasse de um grande equívoco. No momento do diagnóstico é como se o chão,  todos os seus alicerces e certezas, construídos ao longo de uma vida, desaparecessem subitamente.

Não lembro exatamente do trajeto que fizemos até em casa naquela tarde, mas jamais esquecerei das sábias palavras do nosso filho do meio, Samuel, um menino de apenas 9 anos de idade. Ele dizia e repetia com convicção “Mãe, não chora! Ela (a pediatra) é apenas um ser humano e não conhece cem por cento da verdade, eu não aceito isso!”.

O fato é que eu não sabia, mas ele estava com a razão. E por muito tempo vi na minha filha apenas as dificuldades do autismo. Não lamento ou me culpo, pois foi necessário passar por esse processo de luto pelos sonhos roubados através daquelas duras palavras da pediatra. Passava as noites pesquisando sobre o tema para ver se, em algum artigo ou endereço, encontrava a tão sonhada pílula mágica da cura. Bobagem, ela estava dentro de mim e existe em cada um de nós! Precisávamos daquele milagre, eu principalmente, muito mais do que a Sophia.

Contudo, bastou desapegarmo-nos de inúmeras expectativas e de outros tantos ideais de felicidade que projetamos em nossos filhos e lá estava ela, a cura que vem do coração! Não, não foi fácil como em um passe de mágica, mas encontramos, ou melhor, reencontramos um caminho mais seguro e feliz para seguir, apesar das adversidades que, vez por outra, seguem desafiadoras.  Hoje, quatro anos e muitos avanços depois, entendemos que todas as experiências que tivemos com o TEA foram necessárias. Era preciso despertarmos para a aceitação, a busca do conhecimento e, consequentemente, para o aprendizado de vida que nosso anjo azul nos trouxe.

O amor e a alegria que sentimos a cada conquista, a cada nova palavra dita e a cada progresso da Sophia é algo indescritível. É um sentimento que nos preenche de tal forma, que nos faz acreditar em algo realmente Divino.

Porém, só conseguimos apreciar e usufruir desses momentos após enxergarmos que existia  uma criança antes do autismo.

Talvez esse tenha sido apenas um primeiro passo, mas de extrema importância para compreendermos que todos os caminhos que nos trouxeram até aqui foram essenciais.

Enfim, muitos outros passos foram dados para que chegássemos a esse momento tão especial em nossas vidas e para que pudéssemos iniciar o Movimento UniTEA, unidos pelo autismo! Entretanto, essa caminhada faz parte de uma longa história que,  aos poucos, iremos contar!