Compartilhando vivências, por Juliana Quevedo

Nossa história começa há seis anos, quando resolvemos encomendar um irmãozinho para nosso filho mais velho, Igor. Em dois meses descobri que estava grávida e até aí tudo normal. Fui fazer a primeira ecografia e quase desmaiei quando a doutora me disse: Parabéns mãezinha, são dois!

Puxa vida, levamos um susto, pois afinal nossa família estava aumentando, e muito.

Depois de termos nos acostumado com a ideia de que seriam dois, começaram os enjoos, o cansaço, o peso, foi uma gravidez bem difícil. A melhor parte foi quando eles começaram a mexer, é uma sensação maravilhosa, duas vidas ali dentro de mim, e aí me senti a mais honrada das mulheres em receber dois anjinhos de uma só vez.

Quando estava de 28 semanas, precisei ser internada pois a bolsa de um deles estava vazando e para que pudéssemos levar a gravidez a diante tive que fazer repouso. Não foi fácil ficar longe do meu filho mais velho, que na época tinha 3 anos. Depois de 15 dias, não foi mais possível segurar e no dia 11 de agosto ( dia dos pais ) nasceram os gêmeos: Cauã e Gabriel. Pelo pouco peso e por ainda não ter amadurecido o pulmão tiveram que ficar 1 mês na UTI neo natal. Então, pelos próximos 30 dias intermináveis, tivemos que nos despedirmos todos os dias de nossos bebês sem podermos levá-los para casa. No dia 11 de setembro eles receberam alta e finalmente pudemos reunir nossa família em casa.

Durante esse tempo na UTI eles tiveram parada respiratória e também pelo fato de serem prematuros, sabíamos que o desenvolvimento deles seria um pouco mais atrasado que de costume. Só começaram a engatinhar com 1 ano e caminharam com 1 ano e 7 meses. A fala ainda estava um pouco mais atrasada, mas sempre que conversávamos com pediatras nos diziam que estava tudo dentro do esperado. Mas, alguma coisa dentro de mim estava me avisando que não estava tudo certo. Eles não batiam palminhas, não mandavam beijo, não davam tchau, não brincavam como outras crianças…

Quando tinham 3 anos e 5 meses, resolvi levar em uma neuropediatra para tirar essa dúvida que estava martelando e que eu como mãe não tinha explicações. No consultório a neuro fez testes com eles e algumas perguntas para mim, e cada vez que ela me questionava e eu dizia que sim, aumentava o frio na barriga, pois eu sabia que o que ela tinha para me dizer não seria tão bom. Ao final dos testes, ela me perguntou se eu já tinha ouvido falar em autismo e quando ela disse isso era como se um buraco tivesse aberto ao meu redor, foi a pior sensação que já tive na vida. Eu respondi para ela que já tinha ouvido falar mas que não identificava meus filhos como autistas, pois na minha infinita ignorância, autista era aquela pessoa que fica distante de todos e se balançando. Ela então, com toda calma do mundo me explicou que não, que o autismo é um leque, variando entre os diferentes graus e com comportamentos e características diferentes entre eles. Dito isso, ela solicitou que fossem feitos alguns exames para descartar outras hipóteses, mas que ela identificava traços de autismo nos dois e que o melhor para mim naquele momento era a informação, a leitura sobre o assunto.

Naquela noite, como não consegui dormir, fui para a internet e comecei a ler tudo que encontrei sobre autismo, e em tudo que eu lia, identificava meus filhos. Foi uma dor difícil de lidar pois para todas as minha dúvidas eu encontrei a resposta, e ao mesmo tempo que tudo ficava mais claro, eu me culpava muito por não ter percebido antes, mas enfim, voltamos ao consultório e a neuro confirmou o diagnóstico já que os exames deram resultados normais e eu mesma, agora mais esclarecida sobre o assunto, consegui identificar meus dois filhos com autismo.

Além da dor que eu sentia, também tinha o fato de ajudar meu marido a compreender e aceitar que eles eram autistas, pois levou aproximadamente 6 meses para que ele pudesse superar esse choque inicial. Quando li o livro Mundo Singular, acabei identificando meu marido como autista também, e tudo ficou ainda mais claro.

Agora em agosto, Cauã e Gabriel completam 5 anos e estão muito mais tranquilos, fazem atendimento com fono, terapeuta ocupacional e frequentam a escolinha. Adoram as terapeutas, as fonos e as profes e nós também somos eternamente gratos a esses anjos que ajudam nossos filhos a ter uma vida melhor.

Não posso dizer que nossa vida é fácil, pois não é, a correria é muito grande, mas o fato de sabermos que estamos entendendo e ajudando eles nos deixa em paz com o coração.

 

Posso dizer sim, que somos muito felizes com nossos três guris. Eles nos ensinam todos os dias que a vida é maravilhosa e que para ser feliz não é preciso ter ou ser, mas apenas estar na presença de quem amamos. Eles nos fizeram pessoas melhores e seremos eternamente gratos por tê-los em nossa vida.20180623_081711-COLLAGE

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Amor “azul” sem fim…

Fazemos nossas as suas palavras, meu filho!!🙏🏼💙

Hoje, dia mundial de conscientização sobre o Autismo, não poderia de deixar de agradecer à pessoa mais especial na minha vida. Obrigado por tudo, Sophia. Saiba que não existe lugar no mundo capaz de me oferecer mais ensinamentos do que estar ao teu lado diariamente. Viver essa loucura que se chama vida pode ser difícil muitas vezes, mas aprendi contigo a sempre procurar o lado positivo dos fatos. Graças a ti, me transformei no que sou hoje. E não importa o que mais eu escreva, sempre vão faltar palavras para expressar minha gratidão por te ter na minha vida. Espero que um dia todos te enxerguem da mesma forma que eu o faço. O mano te ama muito!

Compartilhando Vivências, por Catiana R. Cavion

No dia 21 deste mês celebramos o Dia da Síndrome de Down e nós, do UniTEA, queremos homenagear esta pequena grande guerreira, a Vivi, que é “amigona” da nossa Sophia, como ela mesma sempre diz. Abaixo o depoimento da mãe desta menina linda e apaixonante:

Nossa princesa Vitória Beatriz ( VIVÍ) é muito iluminada e abençoada..

Uma criança que veio ao mundo para trazer felicidade e alegria para nós, seus pais e para toda a nossa família e amigos.

Especial, somente em sua essência, sua pureza, sua simpatia..

Estimulada desde o seu nascimento , hoje aos sete anos e dez meses, frequenta o 2 ° Ano C do La Salle Carmo de tarde e pela manhã sua agenda é bem movimentada e faz sessões de psicopedagogia, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e estamos providenciando psicoterapia e terapia pelo método ABA …

Ela é uma criança carinhosa e encantadora, mas como toda geminiana, é também muito temperamental tal e tem um gênio forte , o que requer de todos que convivem com ela muita firmeza, paciência, empatia , amor , carinho, dedicação e doação.

Essa é a nossa VIVÍ, que vem vencendo e superando diariamente muitos obstáculos , dificuldades e desafios.

É preciso que sejam trabalhadas as suas potencialidades , com o objetivo de torná-la uma criança ainda mais confiante , segura , realizada e feliz .

A Vitória Beatriz é uma dádiva de Deus nas nossas vidas, uma criança que veio com a mais linda missão de nos proporcionar uma oportunidade de amadurecimento, crescimento e evolução co o seres humanos e, principalmente, para nos ensinar o verdadeiro significado da palavra AMOR…

Projeto “Compartilhando Vivências”

Enviem-nos por e-mail um depoimento compartilhando algo marcante em sua experiência com o Autismo (ou mesmo com algum outro tipo de Necessidade Especial), juntamente com uma foto. Nós estaremos publicando aqui o seu relato na medida do possível. Essa iniciativa é vãlida para pais, familiares, professores, terapeutas ou mesmo amigos de um anjo azul e visa homenagear os portadores de TEA e todos aqueles que se doam de alguma forma e ajudam a construir um mundo melhor e com menos preconceito. Ajude-nos a escrever mais um capítulo dessa trajetória!

Desde já agradecemos pela sua participação!

Fundadores UniTEA

Compartilhando Vivências, por Gelan Giequelin, mãe azul

Autora: Gelan Giequelin, mãe azul UniTEA

O Manuel foi esperado por alguns anos, porém antes dele sofri um aborto espontâneo. Achei que não conseguiria engravidar novamente, mas após alguns meses a notícia tão esperada veio. Sou hipertensa e ao completar 32 semanas de gestação, minha pressão começou a subir e, após 2 semanas entre idas e vindas a médicos e realização de alguns exames, no dia 23 de maio de 2009, nasceu o Manuel.

Foi um bebê prematuro, mas veio ao mundo pesando 2,150kg e medindo 48 centímetros. Por isso, náo precisou ficar hospitalizado. Aos 15 meses deu seus primeiros passos e balbuciava algumas palavras, como mamãe e papai.  Apesar disso, as visitas aos médicos foram, inicialmente, por causa de um atraso na fala.  Entretanto, a explicação era sempre a mesma: foi prematuro e vai demorar um pouco mais a falar.

E, assim, se foram dois anos entre pediatra, fonoaudióloga, neuropediatra e tantos outros. Fizemos tomografias, eletros, ressonância e nada era constatado. Com pouco mais de 2 anos, o Manuel foi para a escolinha, onde quase não interagia com as outras crianças. Porém, ele gostava das aulas de música e seguia o professor por todas as salas de aula. Era uma criança irritada, mas eu, na minha ingenuidade, achava que o Manuel era apenas manhoso, já que fazíamos tudo por ele.

Um dia ele saiu com o pai, foram a uma loja de uma conhecida nossa. Ela tinha um sobrinho e comentou que ele era igual ao Manuel. E que esse sobrinho era autista. Quando meu ex marido chegou em casa e me contou o que ela havia dito, nossa! Foi horrível!

Então, eu disse a ele que meu filho não era autista coisa nenhuma, pois, para mim, autistas eram apenas aquelas crianças com estereotipias mais acentuadas e um maior déficit cognitivo. E o Manuel, não tinha sintomas tão acentuados.

Até que, em fevereiro de 2013, na escolinha, ele teve seu primeiro surto e arranhado toda a professora. Com muita paciência a dona da escolinha me chamou e pediu para consultarmos algum especialista. Assim, fomos novamente ao neuropediatra e comentamos com ele tudo o que havia acontecido com nosso filho. Ele nos receitou uma medicação e nos deu um pré diagnóstico de Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD), que hoje faz parte do Transtorno do Espectro Autista (TEA). Também pediu para retornarmos em um mês com um relatório completo sobre o comportamento do Manuel no ambiente escolar.

Durante todo aquele mês nosso caçula foi sendo avaliado na escolinha pela psicóloga, que lá trabalhava duas vezes por semana. Fez novos exames e voltamos ao neuropediatra como o combinado. Ele nos perguntou se o Manuel estava mais tranquilo com a medicação, o que realmente estava, e nos solicitou mais 3 meses para estudar o relatório. Ao chegar em casa novamente, assisti a um capítulo de uma novela na qual havia uma moça que era autista. A partir dali, cada vez que a via lembrava do meu filho.

Chorava e pensava para mim mesma: será que meu filho é realmente autista?

Pouco tempo depois, no Fantástico iniciou uma série de reportagens sobre autismo. Então, comecei a perceber diversos sintomas dos entrevistados no Manuel. Ao final dessa série disponibilizaram um questionário para tirar dúvidas e resolvi preencher. Para minha surpresa, a resposta à maioria das perguntas era sim. Recebi por e-mail a resposta: procure um profissional capacitado para seu filho, o SUS está com excelentes profissionais.

Ainda assim, eu não queria acreditar, mas fui ao posto de saúde e conversei com a técnica de enfermagem e com a enfermeira chefe, que me encaminhou à pediatra com urgência. Esta me encaminhou a outro neuropediatra e, 20 dias depois, entrei no consultório dele e, após todas as explicações de praxe, ele me disse: mãe, nem sempre o que vemos na TV ou internet é o certo, mas não se angustie. Vou examiná-lo.

Após o exame, ele sentou de frente para mim e disse: mãe, sinto muito em lhe dizer, mas seu filho realmente tem Autismo. Leve, mas tem.

Você nunca percebeu que ele não fixa os olhos em quem está falando com ele? Não escutei mais nada, só queria sair daquele lugar e ir para casa. Só lembro que deveríamos retornar em dois meses e continuarmos com a medicação. Chorei muito ao chegar em casa. Meu filho é autista, o que faço agora? Pensava nos familiares que sempre diziam: o Manuel deve ter algo, pois não fala. Mas, quando contei o que ele tinha, ninguém acreditava. Nem na própria escolinha sabiam como lidar com esse diagnóstico.

Enfim, tive que levantar a cabeça, arregaçar as mangas e começar a pesquisar tudo o que podia sobre o Autismo.  Uma semana depois, levei na pediatra do plano o atestado que o neuropediatra havia me dado, ao que ela me mostrou o prontuário com o mesmo diagnóstico, que outro neuropediatra do plano já havia lhe encaminhado há uns dez dias.

Finalmente a verdade! O Manuel já estava com 4 anos e 6 meses e a corrida contra o tempo começou. Hoje, aos 8 anos e 10 meses, meu amado filho é considerado um autista moderado, faz diversas atividades e vai à escola regular.

Edição e revisão: Raquel Ely, Co-Fundadora UniTEA

 

2 – É autismo, e agora?!

De repente, um mundo totalmente desconhecido se abriu diante dos nossos olhos. Porém, era preciso desbravá-lo para que pudéssemos seguir em frente, por mais difícil e desafiador que isso pudesse ser. Muitas informações novas apareciam na tela do computador, mas em todas elas havia algo em comum: a inexistência de uma cura para o Autismo. Mas, em qual delas acreditar? Por qual caminho deveríamos seguir? E quais seriam as terapias e tratamentos mais indicados, dentre tantas possibilidades de escolha? Todas essas respostas viriam com o tempo.

Quando uma família recebe um diagnóstico de autismo, não significa que todos irão reagir da mesma maneira. E conosco não foi diferente. Cada um escolheu a alternativa que lhe parecia mais acertada e, em contrapartida, menos arriscada para assimilar aquela nova realidade.

Ao mesmo tempo em que estávamos todos juntos naquela situação, as estradas que trilhávamos eram completamente distintas.

O que só fazia com que aquela realidade parecesse pior do que era de fato.

Alguns pais e familiares preferem não falar no assunto e, com isso, buscam um distanciamento desse universo, ignorando que fazem parte dele.  Outros, diferentemente, tentam fazer todo o trabalho de uma única vez e mergulham por completo no assunto. Acredito que não exista certo ou errado quando se trata desse sentimento tão íntimo. Não há como julgar a reação de cada pai ou mãe de crianças especiais quando, inesperadamente, deparam-se com a notícia de que seu filho terá um desenvolvimento diferente do que é neurotípico.

O mais provável é que todos, em sua condição humana, precisem de um tempo para reorganizarem-se emocionalmente. Afinal, como pais, passamos um longo período imaginando todos os feitos de nossa prole. Imagino que seja humanamente impossível ter nosso depósito de expectativas em relação aos nossos filhos esvaziado sem passar pelo sentimento de perda.  E é natural que seja dessa forma.

A direção que eu, como mãe, escolhi para seguir pode não ter sido a mais acertada naquele momento bastante confuso. Porém, foi o caminho que encontrei para lidar com a minha própria dor.

Investigar sobre as causas do Transtorno do Espectro Autista (TEA) e sobre quais as terapias mais recomendadas, ainda que essas informações fossem bastante difusas e oriundas das mais variadas fontes, ajudou a ocupar minhas tantas noites de insônia. Precisava sentir-me útil. E pesquisar sobre o assunto foi a maneira que escolhi para não me deixar dominar pelo sentimento de culpa, que era inevitável àquela época.

Vivia me perguntando o que eu havia feito de errado ou em qual momento teria falhado na minha missão de mãe, que era a de proteger e zelar por minha pequena Sophia. Teria sido a virose que ela teve pouco depois de nos mudarmos da Argentina para os Estados Unidos? Quem sabe, o uso demasiado de antibióticos por conta da infecção auditiva que manifestou-se aos 9 meses? Ou seria, ainda, uma reação à última vacinação? Esses e muitos outros questionamentos foram preenchendo e, por que não dizer, atormentando meus pensamentos naqueles dias.

Lembro de uma vez em que, falando com minha mãe ao telefone, cheguei a dizer que eu jamais poderia ser feliz enquanto não encontrasse uma alternativa para ajudar a minha filha. Entretanto, graças a Deus, jamais é tempo demais e aquele período de luto (que parecia interminável) finalmente passou. Como já disse anteriormente, era eu quem estava precisando de ajuda. E ela veio aos poucos, por meio das horas de estudo e dedicação ao programa Early Intervention, a step ahead (Intervenção precoce, um passo adiante – que irei relatar mais detalhadamente em outro momento) e, inicialmente, pelo carinho de uma mão amiga.

Um belo dia, recebi pelo correio uma encomenda do Brasil. Nossa! Quanta alegria ao abrir aquele pacote e ver que lá estava uma caixa recheada de livros sobre Autismo!. Li todos eles com atenção e percebi que, naquele mundo tão particular que estávamos conhecendo, havia um número incontável de outras famílias com suas diferentes histórias de luta e trajetórias com os mais variados desfechos. Talvez, minha comadre e amiga de longa data, Andréia B., até hoje nem saiba o quanto sou grata por aquele gesto de carinho e solidariedade, em um período de tantas dúvidas e apreensão.

Demorei a entender que não havia culpa pelo autismo da nossa filha. E que ela se desenvolveria a seu tempo, sendo nosso papel fundamental amá-la e estimulá-la em suas potencialidades.

Passamos por muitas experiências, exames e expectativas. Hoje sabemos que ela veio ao mundo para nos mostrar um caminho diferente, mas repleto de aprendizados e, acima de tudo, de muito amor! E foi esse sentimento que nos mobilizou a lutar por essa causa e, principalmente, que fez com que nascesse dentro nós a vontade de retribuir e de compartilhar aquilo que tivemos a oportunidade aprender.

1 – O Diagnóstico

Em uma fria, mas ensolarada manhã do dia 02 de junho de 2012, na cidade de Rosario, Santa Fe, Argentina, nasceu nossa amada e muito esperada filha, Sophia Carolina. Ela veio ao mundo cheia de saúde e, teoricamente, tudo correu dentro do esperado até seu primeiro aniversário. Sophia fazia contato visual, interagia conosco e atendia prontamente quando a chamávamos pelo seu nome. Nossa princesa sentou-se aos seis meses, disse as primeiras palavrinhas aos nove e caminhou aos 12.

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Porém, alguns sinais do TEA começaram a surgir e, de certa forma, era melhor não tocarmos no assunto.

Até que nosso primogênito, Gabriel, então com 15 anos, teve coragem de mencionar a questão. Foi difícil para todos nós, cada um à sua maneira teve que lidar com o medo do desconhecido. Os sintomas e as manifestações de alteração no desenvolvimento intensificaram-se algumas semanas após a aplicação das vacinas de praxe para crianças da idade. Provavelmente, apenas uma infeliz coincidência, mas tive que relatá-la quando da consulta com a pediatra.

Morávamos nos Estados Unidos nessa época, estávamos em 2013. De repente, a Sophia parou de responder aos nossos chamados e passou a correr na ponta dos pés de um lado para o outro em frente a televisão. Ela também passou a acordar durante as noites chorando como se tivesse uma dor aguda. Nessas ocasiões, quase que diárias, colocávamos uma canção para acalmá-la e creio que jamais poderemos ouvi-la novamente sem relembrarmos das tantas madrugadas que passamos com essa trilha sonora.

Ao preencher o questionário prévio à consulta clínica de 14 meses, aproveitei para colocar nas observações todas as alterações de comportamento que havíamos notado desde a avaliação anterior, aos 12 meses. Apenas mais três perguntas complementares e, diante das respostas negativas, recebemos a notícia de que a Sophia era autista. Lembro que as lágrimas rolavam pelo meu rosto enquanto a médica nos explicava tudo o que a Sophia não faria, ao que, finalmente, acrescentou que eu não precisava chorar, pois 35% dos “nerds” das universidades americanas, segundo ela, tinham algum nível de autismo.

Três questionamentos e um formulário foram suficientes para que a pediatra nos desse todas as informações sobre as limitações e dificuldades na vida dos portadores de TEA, de uma única vez.   Incrível como, mesmo que meu coração soubesse que algo fora do previsto estava acontecendo, a notícia de um transtorno ainda sem cura e com causas desconhecidas teve um impacto avassalador para nós naquele momento. Mil perguntas e mais mil possíveis respostas dominaram meus pensamentos pelos dias, semanas e meses seguintes.

Nos dias posteriores, eu dormia e acordava na esperança de que tudo não passasse de um grande equívoco. No momento do diagnóstico é como se o chão,  todos os seus alicerces e certezas, construídos ao longo de uma vida, desaparecessem subitamente.

Não lembro exatamente do trajeto que fizemos até em casa naquela tarde, mas jamais esquecerei das sábias palavras do nosso filho do meio, Samuel, um menino de apenas 9 anos de idade. Ele dizia e repetia com convicção “Mãe, não chora! Ela (a pediatra) é apenas um ser humano e não conhece cem por cento da verdade, eu não aceito isso!”.

O fato é que eu não sabia, mas ele estava com a razão. E por muito tempo vi na minha filha apenas as dificuldades do autismo. Não lamento ou me culpo, pois foi necessário passar por esse processo de luto pelos sonhos roubados através daquelas duras palavras da pediatra. Passava as noites pesquisando sobre o tema para ver se, em algum artigo ou endereço, encontrava a tão sonhada pílula mágica da cura. Bobagem, ela estava dentro de mim e existe em cada um de nós! Precisávamos daquele milagre, eu principalmente, muito mais do que a Sophia.

Contudo, bastou desapegarmo-nos de inúmeras expectativas e de outros tantos ideais de felicidade que projetamos em nossos filhos e lá estava ela, a cura que vem do coração! Não, não foi fácil como em um passe de mágica, mas encontramos, ou melhor, reencontramos um caminho mais seguro e feliz para seguir, apesar das adversidades que, vez por outra, seguem desafiadoras.  Hoje, quatro anos e muitos avanços depois, entendemos que todas as experiências que tivemos com o TEA foram necessárias. Era preciso despertarmos para a aceitação, a busca do conhecimento e, consequentemente, para o aprendizado de vida que nosso anjo azul nos trouxe.

O amor e a alegria que sentimos a cada conquista, a cada nova palavra dita e a cada progresso da Sophia é algo indescritível. É um sentimento que nos preenche de tal forma, que nos faz acreditar em algo realmente Divino.

Porém, só conseguimos apreciar e usufruir desses momentos após enxergarmos que existia  uma criança antes do autismo.

Talvez esse tenha sido apenas um primeiro passo, mas de extrema importância para compreendermos que todos os caminhos que nos trouxeram até aqui foram essenciais.

Enfim, muitos outros passos foram dados para que chegássemos a esse momento tão especial em nossas vidas e para que pudéssemos iniciar o Movimento UniTEA, unidos pelo autismo! Entretanto, essa caminhada faz parte de uma longa história que,  aos poucos, iremos contar!