1° Seminário sobre Autismo da Serra Gaúcha – Inscrições Abertas!!

 

1° Seminário sobre Autismo da Serra Gaúcha – Ciência, saúde e educação juntas pelo Autismo!

Primeiro lote de 400 Ingressos já a venda no Site da UCS desde 05/04/18.

Clique no link abaixo e garanta já a sua vaga!

https://www.ucs.br/site/eventos/1-seminario-sobre-autismo-da-serra-gaucha/

 

Palestrantes:

Dr. Alysson Muotri 

Dr. Muotri é graduado em Ciências Biológicas na Universidade Estadual de Campinas e doutor em Genética  pela Universidade de São Paulo. Em 2002, iniciou seu pós-doutorado na área da neurociência e da biologia de células-tronco no Salk Institute como Pew Latin America Fellow. É professor na Faculdade de Medicina da Universidade da Califórnia, em San Diego. Suas pesquisas se concentram na modelagem de doenças neurológicas, como transtornos do espectro do autismo, utilizando células-tronco pluripotentes induzidas humanas. Seu laboratório desenvolveu várias técnicas para a cultivo de neurônios e de células da glia humanas visando pesquisas básicas como também ser utilizadas como plataformas para triagem de drogas.

Acesse o Link e veja a reportagem do Dr. Muotri no Programa Fantástico de 01/04/18.

Dr. Rudimar dos Santos Riesgo

Dr. Riesgo é neuropediatra e especialista em epilepsia e EEG pediátrico. Tem mestrado e doutorado em pediatria. Membro da International Child Neurology Association, da International Society for Autism Research e da Academia  Iberoamericana de Neuropediatria. Professor de Medicina do Departamento de Pediatria da UFRGS. É chefe  da Unidade de Neuropediatria do Hospital das Clínicas de Porto Alegre.

Prof. Dr. Lucas F. de Oliveira

Prof. Dr. Lucas de Oliveira possui bacharelado e licenciatura em Ciências Biológicas, mestrado e doutorado em Ciências Biológicas: Neurociências, pela UFRGS. É professor da Universidade de Caxias do Sul, atuando junto ao curso de Psicologia e coordena o curso de especialização em Neurociências Aplicadas à Linguagem e à Aprendizagem. Tem experiência em pesquisa na área de Farmacologia, com ênfase em Neuropsicofarmacologia. Atualmente trabalha com modelagem de processos mentais em sistemas de cognição artificial.

Mediadora:

Dra. Cristina Conte

Dra. Cristina Conte é graduada em Medicina pela Universidade de Caxias do Sul, especialista em psiquiatria pelo Hospital São Lucas  PUC-RS e ABP e especialista em Psiquiatria da Infância e Adolescência pelo HCPA/ UFRGS

Programação:

17h30min às 18h30min – Credenciamento e abertura eletrônica
18h30min as 18h55min – Solenidade de abertura
19h às 19h30 – Educação: Palestra com Prof. Dr. Lucas Oliveira
19h35 às 20h05 – Saúde: palestra com Dr. Rudimar dos Santos Riesgo
20h10 às 20h30 – Sessão de perguntas, com mediação da Dra. Cristina Conte
20h35 às 21h05min – Coffee break
21h10 às 21h55 – Ciência: Palestra com Dr. Alysson Muotri
22h às 22h25 – Sessão de perguntas, com mediação do Prof. Dr. Lucas
22h30 – Encerramento

Local: UCS Teatro

Investimento:

Estudantes, professores e monitores : R$ 25,00

Associadas CIC: R$35,00

Não associado à CIC (público em geral): R$ 50,00

Compartilhando Vivências, por Gelan Giequelin, mãe azul

Autora: Gelan Giequelin, mãe azul UniTEA

O Manuel foi esperado por alguns anos, porém antes dele sofri um aborto espontâneo. Achei que não conseguiria engravidar novamente, mas após alguns meses a notícia tão esperada veio. Sou hipertensa e ao completar 32 semanas de gestação, minha pressão começou a subir e, após 2 semanas entre idas e vindas a médicos e realização de alguns exames, no dia 23 de maio de 2009, nasceu o Manuel.

Foi um bebê prematuro, mas veio ao mundo pesando 2,150kg e medindo 48 centímetros. Por isso, náo precisou ficar hospitalizado. Aos 15 meses deu seus primeiros passos e balbuciava algumas palavras, como mamãe e papai.  Apesar disso, as visitas aos médicos foram, inicialmente, por causa de um atraso na fala.  Entretanto, a explicação era sempre a mesma: foi prematuro e vai demorar um pouco mais a falar.

E, assim, se foram dois anos entre pediatra, fonoaudióloga, neuropediatra e tantos outros. Fizemos tomografias, eletros, ressonância e nada era constatado. Com pouco mais de 2 anos, o Manuel foi para a escolinha, onde quase não interagia com as outras crianças. Porém, ele gostava das aulas de música e seguia o professor por todas as salas de aula. Era uma criança irritada, mas eu, na minha ingenuidade, achava que o Manuel era apenas manhoso, já que fazíamos tudo por ele.

Um dia ele saiu com o pai, foram a uma loja de uma conhecida nossa. Ela tinha um sobrinho e comentou que ele era igual ao Manuel. E que esse sobrinho era autista. Quando meu ex marido chegou em casa e me contou o que ela havia dito, nossa! Foi horrível!

Então, eu disse a ele que meu filho não era autista coisa nenhuma, pois, para mim, autistas eram apenas aquelas crianças com estereotipias mais acentuadas e um maior déficit cognitivo. E o Manuel, não tinha sintomas tão acentuados.

Até que, em fevereiro de 2013, na escolinha, ele teve seu primeiro surto e arranhado toda a professora. Com muita paciência a dona da escolinha me chamou e pediu para consultarmos algum especialista. Assim, fomos novamente ao neuropediatra e comentamos com ele tudo o que havia acontecido com nosso filho. Ele nos receitou uma medicação e nos deu um pré diagnóstico de Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD), que hoje faz parte do Transtorno do Espectro Autista (TEA). Também pediu para retornarmos em um mês com um relatório completo sobre o comportamento do Manuel no ambiente escolar.

Durante todo aquele mês nosso caçula foi sendo avaliado na escolinha pela psicóloga, que lá trabalhava duas vezes por semana. Fez novos exames e voltamos ao neuropediatra como o combinado. Ele nos perguntou se o Manuel estava mais tranquilo com a medicação, o que realmente estava, e nos solicitou mais 3 meses para estudar o relatório. Ao chegar em casa novamente, assisti a um capítulo de uma novela na qual havia uma moça que era autista. A partir dali, cada vez que a via lembrava do meu filho.

Chorava e pensava para mim mesma: será que meu filho é realmente autista?

Pouco tempo depois, no Fantástico iniciou uma série de reportagens sobre autismo. Então, comecei a perceber diversos sintomas dos entrevistados no Manuel. Ao final dessa série disponibilizaram um questionário para tirar dúvidas e resolvi preencher. Para minha surpresa, a resposta à maioria das perguntas era sim. Recebi por e-mail a resposta: procure um profissional capacitado para seu filho, o SUS está com excelentes profissionais.

Ainda assim, eu não queria acreditar, mas fui ao posto de saúde e conversei com a técnica de enfermagem e com a enfermeira chefe, que me encaminhou à pediatra com urgência. Esta me encaminhou a outro neuropediatra e, 20 dias depois, entrei no consultório dele e, após todas as explicações de praxe, ele me disse: mãe, nem sempre o que vemos na TV ou internet é o certo, mas não se angustie. Vou examiná-lo.

Após o exame, ele sentou de frente para mim e disse: mãe, sinto muito em lhe dizer, mas seu filho realmente tem Autismo. Leve, mas tem.

Você nunca percebeu que ele não fixa os olhos em quem está falando com ele? Não escutei mais nada, só queria sair daquele lugar e ir para casa. Só lembro que deveríamos retornar em dois meses e continuarmos com a medicação. Chorei muito ao chegar em casa. Meu filho é autista, o que faço agora? Pensava nos familiares que sempre diziam: o Manuel deve ter algo, pois não fala. Mas, quando contei o que ele tinha, ninguém acreditava. Nem na própria escolinha sabiam como lidar com esse diagnóstico.

Enfim, tive que levantar a cabeça, arregaçar as mangas e começar a pesquisar tudo o que podia sobre o Autismo.  Uma semana depois, levei na pediatra do plano o atestado que o neuropediatra havia me dado, ao que ela me mostrou o prontuário com o mesmo diagnóstico, que outro neuropediatra do plano já havia lhe encaminhado há uns dez dias.

Finalmente a verdade! O Manuel já estava com 4 anos e 6 meses e a corrida contra o tempo começou. Hoje, aos 8 anos e 10 meses, meu amado filho é considerado um autista moderado, faz diversas atividades e vai à escola regular.

Edição e revisão: Raquel Ely, Co-Fundadora UniTEA

 

2 – É autismo, e agora?!

De repente, um mundo totalmente desconhecido se abriu diante dos nossos olhos. Porém, era preciso desbravá-lo para que pudéssemos seguir em frente, por mais difícil e desafiador que isso pudesse ser. Muitas informações novas apareciam na tela do computador, mas em todas elas havia algo em comum: a inexistência de uma cura para o Autismo. Mas, em qual delas acreditar? Por qual caminho deveríamos seguir? E quais seriam as terapias e tratamentos mais indicados, dentre tantas possibilidades de escolha? Todas essas respostas viriam com o tempo.

Quando uma família recebe um diagnóstico de autismo, não significa que todos irão reagir da mesma maneira. E conosco não foi diferente. Cada um escolheu a alternativa que lhe parecia mais acertada e, em contrapartida, menos arriscada para assimilar aquela nova realidade.

Ao mesmo tempo em que estávamos todos juntos naquela situação, as estradas que trilhávamos eram completamente distintas.

O que só fazia com que aquela realidade parecesse pior do que era de fato.

Alguns pais e familiares preferem não falar no assunto e, com isso, buscam um distanciamento desse universo, ignorando que fazem parte dele.  Outros, diferentemente, tentam fazer todo o trabalho de uma única vez e mergulham por completo no assunto. Acredito que não exista certo ou errado quando se trata desse sentimento tão íntimo. Não há como julgar a reação de cada pai ou mãe de crianças especiais quando, inesperadamente, deparam-se com a notícia de que seu filho terá um desenvolvimento diferente do que é neurotípico.

O mais provável é que todos, em sua condição humana, precisem de um tempo para reorganizarem-se emocionalmente. Afinal, como pais, passamos um longo período imaginando todos os feitos de nossa prole. Imagino que seja humanamente impossível ter nosso depósito de expectativas em relação aos nossos filhos esvaziado sem passar pelo sentimento de perda.  E é natural que seja dessa forma.

A direção que eu, como mãe, escolhi para seguir pode não ter sido a mais acertada naquele momento bastante confuso. Porém, foi o caminho que encontrei para lidar com a minha própria dor.

Investigar sobre as causas do Transtorno do Espectro Autista (TEA) e sobre quais as terapias mais recomendadas, ainda que essas informações fossem bastante difusas e oriundas das mais variadas fontes, ajudou a ocupar minhas tantas noites de insônia. Precisava sentir-me útil. E pesquisar sobre o assunto foi a maneira que escolhi para não me deixar dominar pelo sentimento de culpa, que era inevitável àquela época.

Vivia me perguntando o que eu havia feito de errado ou em qual momento teria falhado na minha missão de mãe, que era a de proteger e zelar por minha pequena Sophia. Teria sido a virose que ela teve pouco depois de nos mudarmos da Argentina para os Estados Unidos? Quem sabe, o uso demasiado de antibióticos por conta da infecção auditiva que manifestou-se aos 9 meses? Ou seria, ainda, uma reação à última vacinação? Esses e muitos outros questionamentos foram preenchendo e, por que não dizer, atormentando meus pensamentos naqueles dias.

Lembro de uma vez em que, falando com minha mãe ao telefone, cheguei a dizer que eu jamais poderia ser feliz enquanto não encontrasse uma alternativa para ajudar a minha filha. Entretanto, graças a Deus, jamais é tempo demais e aquele período de luto (que parecia interminável) finalmente passou. Como já disse anteriormente, era eu quem estava precisando de ajuda. E ela veio aos poucos, por meio das horas de estudo e dedicação ao programa Early Intervention, a step ahead (Intervenção precoce, um passo adiante – que irei relatar mais detalhadamente em outro momento) e, inicialmente, pelo carinho de uma mão amiga.

Um belo dia, recebi pelo correio uma encomenda do Brasil. Nossa! Quanta alegria ao abrir aquele pacote e ver que lá estava uma caixa recheada de livros sobre Autismo!. Li todos eles com atenção e percebi que, naquele mundo tão particular que estávamos conhecendo, havia um número incontável de outras famílias com suas diferentes histórias de luta e trajetórias com os mais variados desfechos. Talvez, minha comadre e amiga de longa data, Andréia B., até hoje nem saiba o quanto sou grata por aquele gesto de carinho e solidariedade, em um período de tantas dúvidas e apreensão.

Demorei a entender que não havia culpa pelo autismo da nossa filha. E que ela se desenvolveria a seu tempo, sendo nosso papel fundamental amá-la e estimulá-la em suas potencialidades.

Passamos por muitas experiências, exames e expectativas. Hoje sabemos que ela veio ao mundo para nos mostrar um caminho diferente, mas repleto de aprendizados e, acima de tudo, de muito amor! E foi esse sentimento que nos mobilizou a lutar por essa causa e, principalmente, que fez com que nascesse dentro nós a vontade de retribuir e de compartilhar aquilo que tivemos a oportunidade aprender.

1 – O Diagnóstico

Em uma fria, mas ensolarada manhã do dia 02 de junho de 2012, na cidade de Rosario, Santa Fe, Argentina, nasceu nossa amada e muito esperada filha, Sophia Carolina. Ela veio ao mundo cheia de saúde e, teoricamente, tudo correu dentro do esperado até seu primeiro aniversário. Sophia fazia contato visual, interagia conosco e atendia prontamente quando a chamávamos pelo seu nome. Nossa princesa sentou-se aos seis meses, disse as primeiras palavrinhas aos nove e caminhou aos 12.

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Porém, alguns sinais do TEA começaram a surgir e, de certa forma, era melhor não tocarmos no assunto.

Até que nosso primogênito, Gabriel, então com 15 anos, teve coragem de mencionar a questão. Foi difícil para todos nós, cada um à sua maneira teve que lidar com o medo do desconhecido. Os sintomas e as manifestações de alteração no desenvolvimento intensificaram-se algumas semanas após a aplicação das vacinas de praxe para crianças da idade. Provavelmente, apenas uma infeliz coincidência, mas tive que relatá-la quando da consulta com a pediatra.

Morávamos nos Estados Unidos nessa época, estávamos em 2013. De repente, a Sophia parou de responder aos nossos chamados e passou a correr na ponta dos pés de um lado para o outro em frente a televisão. Ela também passou a acordar durante as noites chorando como se tivesse uma dor aguda. Nessas ocasiões, quase que diárias, colocávamos uma canção para acalmá-la e creio que jamais poderemos ouvi-la novamente sem relembrarmos das tantas madrugadas que passamos com essa trilha sonora.

Ao preencher o questionário prévio à consulta clínica de 14 meses, aproveitei para colocar nas observações todas as alterações de comportamento que havíamos notado desde a avaliação anterior, aos 12 meses. Apenas mais três perguntas complementares e, diante das respostas negativas, recebemos a notícia de que a Sophia era autista. Lembro que as lágrimas rolavam pelo meu rosto enquanto a médica nos explicava tudo o que a Sophia não faria, ao que, finalmente, acrescentou que eu não precisava chorar, pois 35% dos “nerds” das universidades americanas, segundo ela, tinham algum nível de autismo.

Três questionamentos e um formulário foram suficientes para que a pediatra nos desse todas as informações sobre as limitações e dificuldades na vida dos portadores de TEA, de uma única vez.   Incrível como, mesmo que meu coração soubesse que algo fora do previsto estava acontecendo, a notícia de um transtorno ainda sem cura e com causas desconhecidas teve um impacto avassalador para nós naquele momento. Mil perguntas e mais mil possíveis respostas dominaram meus pensamentos pelos dias, semanas e meses seguintes.

Nos dias posteriores, eu dormia e acordava na esperança de que tudo não passasse de um grande equívoco. No momento do diagnóstico é como se o chão,  todos os seus alicerces e certezas, construídos ao longo de uma vida, desaparecessem subitamente.

Não lembro exatamente do trajeto que fizemos até em casa naquela tarde, mas jamais esquecerei das sábias palavras do nosso filho do meio, Samuel, um menino de apenas 9 anos de idade. Ele dizia e repetia com convicção “Mãe, não chora! Ela (a pediatra) é apenas um ser humano e não conhece cem por cento da verdade, eu não aceito isso!”.

O fato é que eu não sabia, mas ele estava com a razão. E por muito tempo vi na minha filha apenas as dificuldades do autismo. Não lamento ou me culpo, pois foi necessário passar por esse processo de luto pelos sonhos roubados através daquelas duras palavras da pediatra. Passava as noites pesquisando sobre o tema para ver se, em algum artigo ou endereço, encontrava a tão sonhada pílula mágica da cura. Bobagem, ela estava dentro de mim e existe em cada um de nós! Precisávamos daquele milagre, eu principalmente, muito mais do que a Sophia.

Contudo, bastou desapegarmo-nos de inúmeras expectativas e de outros tantos ideais de felicidade que projetamos em nossos filhos e lá estava ela, a cura que vem do coração! Não, não foi fácil como em um passe de mágica, mas encontramos, ou melhor, reencontramos um caminho mais seguro e feliz para seguir, apesar das adversidades que, vez por outra, seguem desafiadoras.  Hoje, quatro anos e muitos avanços depois, entendemos que todas as experiências que tivemos com o TEA foram necessárias. Era preciso despertarmos para a aceitação, a busca do conhecimento e, consequentemente, para o aprendizado de vida que nosso anjo azul nos trouxe.

O amor e a alegria que sentimos a cada conquista, a cada nova palavra dita e a cada progresso da Sophia é algo indescritível. É um sentimento que nos preenche de tal forma, que nos faz acreditar em algo realmente Divino.

Porém, só conseguimos apreciar e usufruir desses momentos após enxergarmos que existia  uma criança antes do autismo.

Talvez esse tenha sido apenas um primeiro passo, mas de extrema importância para compreendermos que todos os caminhos que nos trouxeram até aqui foram essenciais.

Enfim, muitos outros passos foram dados para que chegássemos a esse momento tão especial em nossas vidas e para que pudéssemos iniciar o Movimento UniTEA, unidos pelo autismo! Entretanto, essa caminhada faz parte de uma longa história que,  aos poucos, iremos contar!